"Bisogna avere un confronto non tanto sulle parole ma sui fatti. Oggi il nostro Paese non ha una legge per le malattie rare e ha un piano nazionale delle malattie rare che è scaduto. La Francia è già al terzo". Lo afferma Claudio Giustozzi, segretario generale dell’Associazione Dossetti, da anni al fianco delle persone affette da malattie rare, intervenuto in Vaticano alla presentazione della XXXI Conferenza Internazionale sul tema: 'Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette', in programma dal 10 al 12 novembre.
"Il malato raro – aggiunge Giustozzi - deve affrontare una vera e propria corsa ad ostacoli: diagnosi in ritardo, mancata presa in carico di numerose malattie o presa in carico a macchia di leopardo con malattie riconosciute in una Regione e non nell’altra". Una malattia si definisce rara, quando non supera 5 casi su 10 mila persone. Recenti studi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità hanno stimato che le malattie rare attualmente riconosciute sono circa 8 mila, annoverando oltre 20 milioni di malati rari in Europa. In Italia invece i malati rari – in base ai dati forniti dalla rete Orphanet – sfiorano i due milioni. Il 70% di tutte le malattie rare è di pertinenza pediatrica. La Sindrome dell’intestino corto è una di queste, e nel nostro Paese colpisce circa 800 persone, tra cui 150 bambini.
"All’inizio del 2017 – afferma Giustozzi – festeggeremo i 15 anni della mancanza di una legge sulle malattie rare. Manca una norma che regoli la vita di tutti i giorni di questi pazienti. Nell’ultimo disegno di legge che abbiamo presentato sia alla Camera che al Senato, abbiamo richiesto un'Agenzia nazionale delle malattie rare che va al di là delle disuguaglianze regionali, e che dia le stesse risposte, in maniera univoca sul tutto il territorio nazionale".
