Malattie rare, "Impegno istituzioni su piano nazionale e testo unico"

"Abbiamo davanti due anni di legislatura, a scadenza naturale, durante i quali dobbiamo lavorare e impegnarci per portare a casa il Piano nazionale e il Testo unico sulle malattie rare, oltre che lavorare per il rispetto della previsione legislativa del decreto Balduzzi" che fissa in 100 giorni il tempo massimo per completare la procedura di rimborsabilità dei farmaci orfani, e dunque l'accesso alle cure per i malati rari. Lo ha detto Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, intervenendo oggi alla presentazione del 4° Rapporto annuale dell'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor).

"Il testo unico sulle malattie rare è alla Camera - ha ricordato la senatrice, da poco a capo della Commissione di Palazzo Madama - e faremo un buon lavoro se riusciremo a stimare i tempi di questo iter legislativo. Sarà mio impegno interloquire con i colleghi deputati - ha aggiunto - naturalmente con l'interlocuzione del governo perché non possiamo portare avanti delle norme se queste non hanno adeguata copertura finanziaria". Impegno assicurato, inoltre, anche nel "sollecitare il governo sul Piano nazionale malattie rare".

Quanto ai dati del Rapporto, "che quest'anno sono ancora più estesi, rappresentando la fotografia di oltre il 50% della popolazione", Parente aggiunge: "Tra i dati positivi evidenziati, ne colgo uno per tutti che riguarda il miglioramento nella ricerca, importante perché ci aiuta a rassicurare i pazienti 'rari', aiutandoli nelle loro difficoltà e disorientamento". Su questo fonte "bisogna fare di più anche a livello europeo", esorta. "Altro dato positivo - evidenzia la parlamentare - è la riduzione dei tempi di accesso ai farmaci per i pazienti che, però, come rileva il Rapporto, sono ancora lontani dai 100 giorni del Decreto Balduzzi, tempo congruo stabilito dal legislatore ma che non viene ancora rispettato. Su questo punto - afferma - mi piacerebbe fare un'analisi con voi per capire quali sono i nodi, e dove si ferma l'iter, che ci porta a non rispettare questi termini".

Infine un cenno necessario alla pandemia di Covid-19. "Purtroppo questi dati risalgono al pre-Covid, quindi il prossimo report sarà peggiore" di questo, afferma Parente. "Non possiamo permetterci dunque che, a causa della crisi Covid, ci sia un peggioramento delle condizioni dei malati, da quelli oncologici a quelli cardiologi e soprattutto dei malati con patologie rare. Bisogna attrezzarci assolutamente - conclude - perché questo non avvenga. E' anche una questione di rispetto costituzionale perché la salute, come detta la Costituzione, va garantita ad ogni persona".