Si celebra il 20 giugno la Giornata nazionale della distrofia facio-scapolo-omerale, una malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori. Per l'occasione i fratelli Marco e Sandro Biviano - che avevano manifestato in presidio per quasi due anni a Montecitorio per chiedere cure e l'accesso al contestato metodo Stamina - tornano da Lipari, dove vivono ormai da 12 mesi, e in occasione della II Giornata si fanno promotori di più di una iniziativa proprio a Piazza Montecitorio, durante la giornata di lunedì.
Lo scorso anno, ricorda una nota, il Consiglio dei ministri ha condiviso l’iniziativa del premier Matteo Renzi, su proposta del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, di istituire il 20 giugno di ogni anno la Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale, per sensibilizzare l'opinione pubblica, incrementare la consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani. Lunedì dalle 11.30 nella sala stampa della Camera si terrà una conferenza - con la collaborazione dell'onorevole Paola Binetti - per fare un punto sulle condizioni dei fratelli Biviano a un anno dal ritorno a casa, e per discutere di nuovi progetti di ricerca e cura per chi soffre di questa rara malattia.
Dalle ore 13.00 invece, in Piazza Montecitorio, si terrà una manifestazione di solidarietà, informazione e sensibilizzazione. E' annunciato l'intervento di Luca Papa, fondatore del manifesto artistico della NonAvanguardia, che con i suoi performer rappresenterà 'Figli di un Dio minore'; Lucio Cecchinello ex campione di motociclismo, per l’occasione ha radunato diversi bikers. E poi Taxi Roma Capitale ribadirà il suo supporto portando in piazza due vetture in rappresentanza dell’associazione e un gruppo numerosi di tassisti a piedi. I fratelli Biviano per 697 giorni hanno vissuto nella tenda di piazza Montecitorio, al 'civico 117'.
