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Malattie rare, Macchia (Ossfor): "Board regionali su modello Pdta per rachitismo ipofosfatemico"

15 ottobre 2021 | 18.57
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Milano - Terza ondata Covid-19 - Ospedale Niguarda. Medici, infermieri, personale sanitario. Reparto malattie infettive (Milano - 2021-03-09, Marco Passaro) p.s. la foto e' utilizzabile nel rispetto del contesto in cui e' stata scattata, e senza intento diffamatorio del decoro delle persone rappresentate

"In ogni regione abbiamo costruito un board composto da clinici di riferimento, rappresentanti delle Regioni, coordinatori regionali per le malattie rare, rappresentanti della farmaceutica regionale e ospedaliera e associazioni di pazienti, che si sono confrontati sul modello Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) di Ossfor (Osservatorio farmaci orfani) applicato al rachitismo ipofosfatemico. Abbiamo immaginato di applicarlo all'ipofosfatemia X-linked perché è una malattia rara, ma non eccessivamente; è inoltre una malattia estremamente complessa e multidisciplinare, con una presa in carico molto complicata poiché ha uno sviluppo pediatrico e un'evoluzione adulta. Ci sembrava quindi un modello ideale". Lo ha spiegato Francesco Macchia, coordinatore di Ossfor, in occasione del Congresso nazionale 2021 della Sifo (Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici), durante il quale, nel corso di una sessione specifica, si è parlato anche dell'approccio integrato, modalità di successo nella gestione delle patologie.

"Dal 2020 - ha sottolineato Macchia - stiamo promuovendo una serie di incontri con l'obiettivo di approfondire le linee di indirizzo pubblicate nel 4° Quaderno Ossfor e valutare l'applicazione direttamente con gli esperti che si occupano di redigere i Pdta. I modelli presentati oggi hanno accolto alcuni degli elementi del lavoro realizzato con Ossfor e ci auguriamo che coinvolga sempre più Regioni, perché le persone con malattia rara hanno bisogno di vedersi garantita una presa in carico adeguata e il Pdta è uno strumento fondamentale perché questo sia possibile".

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