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Malattie rare: Omar, grande soddisfazione per firma Piano nazionale

16 aprile 2014 | 15.39
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Roma, 16 apr. (Adnkronos Salute) - "E’ con grande soddisfazione che apprendiamo l’intenzione del ministro Lorenzin di firmare a brevissimo il Piano nazionale delle Malattie rare. Finalmente troverà compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dal Ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più". Ad affermarlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare (Omar) commentando l’annuncio del ministro Beatrice Lorenzin dell'imminente firma del Piano, in occasione di un incontro con i pazienti al Policlinico Umberto I.

"Con la firma del Piano e l’introduzione dello screening neonatale allargato, la Lorenzin sarà ricordata come il Ministro della svolta nell'ambito delle malattie rare", aggiunge Cincaleoni, che prosegue "E' lodevole anche l’intenzione di migliorare la bozza di Piano, certamente il ministro potrà trovare ottime indicazione in tal senso nel lavoro Europlan II recentemente concluso e al quale hanno collaborato tutti gli attori delle malattie rare. Va purtroppo detto - chiosa Cincaleoni - che, così come concepito inizialmente, il Piano era a costo zero: l’ideale sarebbe trovare dei fondi per finanziarlo almeno in parte".

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