Accorciare le distanze fra l'opinione pubblica e il mondo delle malattie rare. Con questo obiettivo sbarca online il blog 'ItineRARI' (www.itinerari.blog), in occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive (World P.I. Week, 22-29 aprile) che culminerà con il convegno 'Vivere oggi con una immunodeficienza primitiva. 5 proposte per 5 bisogni', in programma nell'Aula magna dell'ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Un evento organizzato da Aip Onlus e supportato da Shire che promuove il blog con un focus speciale proprio su immunodeficienze e angioedema ereditario.
Il blog - spiega una nota - è curato dalla giornalista modenese Federica Galli, che attraverserà l'Italia andando a incontrare pazienti e medici nei vari territori per raccontare le storie di queste patologie: i percorsi di diagnosi, le difficoltà delle famiglie, ma anche le eccellenze cliniche e le innovazioni che l'Italia sa proporre a livello mondiale. Il blog si apre con le interviste ai presidenti delle associazioni pazienti di riferimento ed è Alessandro Segato, presidente di Aip Onlus, a sottolineare il ruolo fondamentale dell'associazione: "Oggi - afferma - l'impegno dell'Aip è in primis quello di dare assistenza continuativa ai pazienti dal punto di vista emotivo, ma anche aiutarli a risolvere problemi burocratici. In secondo luogo, proprio l'associazione deve farsi sentire presso le Istituzioni con iniziative come quella del Position Paper '5 proposte per 5 bisogni', su 5 tematiche che abbiamo ritenuto centrali nel mondo delle immunodeficienze primitive: la conoscenza e la diagnosi, l'accessibilità e la qualità delle cure, la presa in carico e la transizione pediatrico-adulto, il ruolo professionale e il rapporto medico paziente e la ricerca scientifica".
L'ottava Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive è per Shire "l'opportunità per confermare l'impegno a fianco della comunità mondiale delle immunodeficienze primitive anche a livello mondiale. Tra gli impegni in corso per realizzare nuove soluzioni per rendere migliore la qualità di vita dei pazienti", l'azienda "sta sviluppando uno strumento che aiuterà i pazienti e gli stessi clinici nella personalizzazione del piano di trattamento individuale. In questa settimana Shire supporta una campagna di sensibilizzazione sui social media che accompagna il lancio di www.itinerari.blog".
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di circa 300 disordini a causa dei quali parte del sistema degli anticorpi è carente o non funziona adeguatamente. Si stima che nel mondo ci siano 6 milioni di bambini e adulti affetti.
Spesso le persone con immunodeficienze primitive si ammalano più volte, ma una volta diagnosticati molti di questi disordini rari sono trattabili e in alcuni casi curabili.
"Ci sono differenze nelle tipologie di trattamento dei pazienti con immunodeficienze primitive - si legge nella nota - incluse le infusioni intravenose di immunoglobuline (Ivig) e i trattamenti sottocutanei (Scig) che possono essere somministrati in tre diversi metodi: tradizionale, sottocutaneo facilitato e a spinta rapida sottocutanea. Le preferenze del paziente, lo stile di vita e le considerazioni cliniche differiscono sostanzialmente tra coloro che sono in cura e queste considerazioni possono avere un impatto sull'esperienza del paziente e sul tipo di trattamento più adatto per un individuo che vive con un'immunodeficienza primitiva".
