Roma, 26 feb (Adnkronos Salute) - Quattrocento malati rari hanno incontrato oggi Papa Francesco, in rappresentanza del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Il Pontefice ha chiesto che "i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo". Lo riferisce l'associazione Uniamo Fimr onlus che ringrazia il Papa per avere rivolto un pensiero alla delegazione di malati rari, ricevuti grazie alla collaborazione con il Vicariato di Roma.
Le parole di Francesco, si legge in una nota di Uniamo Fimr, "sono di grande conforto e sostegno per le migliaia di famiglie che, quotidianamente, combattono non solo con le conseguenze della malattia ma anche con i mille intoppi del sistema burocratico e legislativo non ancora in grado di rispondere in modo organico alle loro esigenze. Per ringraziare il Santo Padre, Uniamo Fimr onlus e il Centro nazionale delle malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, presente con una delegazione all'evento, hanno consegnato al Santo Padre, attraverso Vera Puoti, affermata artista attiva nel mondo delle malattie rare, il libro 'Suggestioni di fede', da lei stessa realizzato.
Puoti, artista conosciuta nel campo della pittura e delle arti digitali, ha collaborato anche alla realizzazione della Videofavola, un articolato progetto realizzato per favorire l'inclusione dei piccoli pazienti 'rari' nelle scuole e che verrà presentato oggi pomeriggio alle 16.00 nell'Aula Pocchiari dell'Iss, a Roma.
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