Roma, 7 mar. (Adnkronos Salute) - Alla crescita del Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità contribuiranno anche i pazienti, attraverso Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare), che coadiuveranno il Registro attraverso le competenze sviluppate in questi anni. "Quando ho organizzato questo tavolo insieme alle Regioni per rendere più efficiente e fluido il percorso dell'acquisizione e della validazione dei dati su queste complesse patologie - spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Iss - mi sono resa conto che questo tavolo sarebbe stato monco senza la risorsa fondamentale dei pazienti, motore trainante per l'identificazione dei complessi nodi sociosanitari legati a queste malattie".
L'annuncio - informa l'Iss in una nota - è stato fatto dal direttore del Centro proprio nel corso dell'iniziativa di empowerment 'I registri delle malattie rare: un circolo virtuoso tra dati e conoscenza scientifica', ospitata nelle aule dell'Iss. I risultati conseguiti da EuroplanII con l'aiuto dei pazienti nella definizione delle priorità da esprimere in un futuro piano sanitario nazionale malattie rare - continua l'Istituto - hanno sottolineato la loro specifica competenza in questo ambito, la crescita del loro empowerment sanitario e il contributo essenziale dato nell’agevolare anche gli operatori sanitari e le istituzioni nella comprensione delle criticità esistenti nei percorsi di assistenza e di cura. I pazienti hanno dunque dimostrato una preziosa capacità nel supporto alla definizione dei bisogni da indicare nell'elaborazione dei Livelli essenziali di assistenza, che è una delle finalità più importanti del Registro. E' questo un ulteriore risultato di anni di collaborazione costruita dal Centro malattie rare e le associazioni di pazienti che, nel caso di queste patologie, diventa parte integrante dei percorsi di assistenza e di cura.
"Sono certa che i nostri dati, seppure inferiori alla stima reale - aggiunge Taruscio - sono gli unici di sanità pubblica ad essere validati scientificamente, anche se solo per le patologie riconosciute, grazie all'aiuto dei pazienti cresceranno almeno di oltre la metà. Grazie a loro il Registro sarà uno strumento più forte e più vivo in cui la competenza dei centri di cura per queste malattie, quindi la loro legittimità, non sarà definita solo sulla carta, ma anche dalla realtà e cioè da quanti pazienti frequentano il centro, da quante cure vengono erogate e con quali esiti".
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