In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre domani 28 febbraio, il Policlinico Umberto I di Roma sottolinea i risultati raggiunti nella cura di questa patologie come centro di riferimento di alta specializzazione (Hub) regionale. La recente riorganizzazione della rete laziale - spiegano dalla struttura capitolina in una nota - mette in sinergia l'Umberto I con il Sant'Andrea e il polo di Latina, anche con lo scopo di creare collaborazioni didattiche e di formazione fra tutti gli operatori che sono coinvolti nell'assistere i pazienti affetti da malattie rare.
"Ad oggi - sottolinea il direttore generale, Vincenzo Panella - presso la nostra struttura una parte consistente dei pazienti, pari al 52%, proviene da fuori regione e di questa quasi il 20% proviene dal Nord Italia, invertendo la tendenza della migrazione dal Sud verso il Nord". Con l'obiettivo di facilitare gli utenti per l'accesso ai servizi e ottimizzare l'uso delle risorse, nel 2012 il Policlinico romano ha inaugurato lo Sportello delle malattie rare. Ad oggi allo Sportello fanno capo 18 centri di riferimento per un totale di 555 patologie seguite, e dal 2012 i pazienti sono più che raddoppiati raggiungendo la cifra di 12.322.
Le malattie rare con patologie più frequenti - spiegano dall'Umberto I - sono la trombofilia con un 25%, seguita da neurofribromatosi, il cheratocono con un 6% e infine l'osteogenesi imperfetta e la retinite con un 4%, ma più della metà dei pazienti sono portatori di numerose malattie rare che implicano il coinvolgimento di più specialisti.
