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Malattie rare: Sin, oltre il 50% e' di natura neurologica

26 febbraio 2014 | 13.30
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Roma, 26 feb (Adnkronos Salute) - Oltre il 50% delle malattie rare è di natura neurologica e spesso, quindi, lo specialista di questa disciplina è il primo responsabile nella relazione con il paziente nella diagnosi e nella terapia. Lo ricorda la Società italiana di neurologia (Sin) che - in occasione della Giornata delle malattie rare, in calendario il 28 febbraio - richiama l'attenzione su cure e organizzazione assistenziale per garantire ai pazienti 'rari' una pari qualità di trattamento.

La Sin ricorda che, nonostante la bassa prevalenza, sono in realtà milioni le persone che in Italia soffrono di una malattia rara. Tra queste patologie, ad avere rilevanza epidemiologica ci sono, ad esempio, la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la Corea di Huntington e la distrofia miotonica, malattie che richiedono l'intervento di uno specialista in neurologia a causa dell'interessamento del sistema nervoso. Per migliorare la conoscenza in questo campo, la Sin ha dato vita a www.neurare.sin che, grazie a approfondimenti e a un forum attraverso cui è possibile porre quesiti agli esperti, permette di avere un quadro chiaro di patologie di cui, spesso, si ha scarsa conoscenza. "La sfida di oggi - afferma Antonio Federico, direttore Unità operativa complessa Clinica neurologica e malattie neurometaboliche dell'azienda ospedaliero-universitaria senese - è far sì che chi soffre di una malattia rara non sia più orfano di un'organizzazione assistenziale di supporto o di possibilità terapeutiche adeguate e specifiche".

Con questo obiettivo è stato organizzato a Siena 'Uniti per un'assistenza migliore', che rappresenta un'utile occasione di confronto - spiega la Sin - per ribadire quanto sia importante, nella cura delle malattie rare, sviluppare una rete tra tutti i centri specializzati congiuntamente ad istituzioni, comunità medica e ricercatori, allo scopo di ridurre il divario tra i livelli di assistenza sanitaria e i bisogni dei pazienti. A dare un notevole contributo anche la tecnologia che permetterà ai circa 6.000 pazienti dell'ospedale Santa Maria alle Scotte della città toscana di usufruire di una pennetta usb contenente sia informazioni generali relative alla patologia, sia informazioni specifiche legate alla loro singola esperienza: diagnosi, terapie consigliate, evoluzione della patologia ed eventuali centri specializzati a cui rivolgersi. L'uso del dispositivo punta a incrementare il livello di conoscenza non solo dei pazienti, ma anche dei medici di medicina generale e delle strutture sanitarie per migliorare i percorsi assistenziali.

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