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Malattie rare: udienza del Papa con malati apre eventi Rare disease day 2014 (2)

21 febbraio 2014 | 16.37
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(Adnkronos Salute) - Infine nella sala del mappamondo a Montecitorio il gruppo interparlamentare sulle malattie rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità. Il calendario completo degli eventi nelle cento piazze italiane è su uniamo.org.

I pazienti restano i protagonisti della giornata, a cui loro stessi hanno dato vita nel 2008 per portare l'attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire. Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da una malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.

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