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Malattie rare: udienza del Papa con malati apre eventi Rare disease day 2014

21 febbraio 2014 | 17.08
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Roma, 21 feb. (Adnkronos Salute) - Sarà proprio l'udienza di Papa Francesco ad aprire, mercoledì 26 febbraio, gli appuntamenti per la settimana edizione del Rare disease day 2014, che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio il 28 febbraio. Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra quest'anno il 28 febbraio, sul tema 'Uniti per un'assistenza migliore'. Uniti si è più forti, questo lo slogan dei numerosi eventi in previsione, durante i quali, accanto ai pazienti, scenderanno in campo anche Farmindustria e la Lega di Pallavolo maschile Serie A1 e A2.

Tra gli eventi promossi da Uniamo Fimr onlus, Istituto superiore di Sanità (Iss), Telethon, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma: l'udienza generale del mercoledì di Papa Francesco, dedicata ai malati e alle loro famiglie; iniziative ed eventi sul tema organizzati in oltre 100 piazze italiane; una videofavola dell'Iss con Uniamo che spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria; all'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon, si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa; al Policlinico Gemelli incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità; all'Iss, invece, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca; mentre Farmindustria ha promosso un concerto della JC Band a favore di Uniamo. (segue)

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