"Per le malattie rare abbiamo spesso problemi di mancanza di personale per l'assistenza. Lo abbiamo riscontrato anche in emergenza Covid. Un problema che ora si sta acuendo. In molte Regioni, infatti, diversi reparti che erano stati trasformati in Covid, e che prima erano dedicati alle malattie rare, sono ancora fuori dalla disponibilità dei malati rari. E quindi le liste d'attesa stanno aumentando a dismisura". Lo denuncia Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare Onlus, nel corso della conferenza stampa dedicata alla presentazione del documento 'Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio', testo di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio malattie rare e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.
Scopinaro aggiunge che "la situazione è aggravata, anche in situazioni dove i centri potrebbero ripartire, dalla scarsità strutturale del personale". Con diverse criticità. Ad esempio: "personale che si dedica alle malattie rare ma fa le notti o personale volontario", conclude Scopinaro, sottolineando come sia "fondamentale che i malati rari siano presi in carico da équipe multidisciplinari "perché il malato raro è multicomplesso. E la presa in carico dovrebbe essere, oltre che sanitaria, anche sociale".
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