Hanno in cura mediamente 500 malati, con punte che superano i 2.000. Sono i centri di riferimento per la sclerosi multipla, circa 200 in Italia, distribuiti nelle varie regioni e organizzati in reti con un modello "che funziona meglio di quello di altri Paesi, ad esempio la Germania, e che in alcuni casi rappresenta un'eccellenza italiana nel mondo. Ma possono contare solo in parte su fondi pubblici, e molte delle attività sono finanziate dalla Aism e altre Onlus e da aziende farmaceutiche. Avrebbero bisogno di maggiori risorse dedicate all'interno del Fondo sanitario nazionale". A dirlo all'Adnkronos Salute è Antonio Bertolotto, direttore Neurologia 2 - Cresm (Centro riferimento regionale sclerosi multipla), Azienda ospedaliero-universitaria San Luigi di Orbassano (Torino), che gestisce oltre 2.000 pazienti, a margine del Convegno ‘Dall’immunologia all’innovazione terapeutica’ tenutosi a Modena il 18 e 19 dicembre scorsi.
"I centri per la sclerosi multipla - ricorda l'esperto - sono nati in Italia grazie a una norma che ha imposto che i farmaci per questa malattia possano essere prescritti solo da strutture all'interno di ospedali o di università pubbliche, o convenzionati con il Ssn. Questo ha portato a due fenomeni molto importanti: l'aggregazione dei pazienti e l'incremento delle conoscenze dei neurologi, che hanno dovuto specializzarsi in questa malattia. Tutto ciò ha dato vita a un'ottima rete di centri, a tante pubblicazioni scientifiche, e a un buon servizio per i malati".
Le strutture diffuse su tutto il territorio nazionale "hanno le dimensioni più varie. E in molte regioni, come il Piemonte, ogni Neurologia ha il suo ambulatorio dedicato alla sclerosi multipla", dove occorre "mettere a disposizione tutti i trattamenti disponibili, fornire informazioni a pazienti e caregiver, avere rapporti con le associazioni. Insomma - continua lo specialista - dobbiamo riuscire a dare tutto ciò di cui il paziente ha bisogno, tenendo conto che ancora oggi per la metà dei pazienti non esistono trattamenti in grado di modificare il decorso della malattia, ma solo medicinali sintomatici".
"L'organizzazione dei centri di riferimento per la sclerosi multipla - aggiunge Bertolotto - è diventata progressivamente sempre più complessa: il numero dei pazienti è aumentato, sia per il prolungamento della vita, sia per le diagnosi sempre più precoci, sia perché diagnostichiamo anche forme più lievi. Ma l'impressione è anche che ci sia un reale aumento di casi, soprattutto nelle donne. Vent'anni fa la prevalenza era di 50 su 100.000, attualmente è di 170 per 100.000. E' una malattia non frequente, ma nemmeno rara, e colpisce le donne con un rapporto di quasi 3 a 1 rispetto ai maschi".
"Le difficoltà che i centri hanno sono numerose - prosegue l'esperto - La prima è gestire l'alto numero di pazienti, la seconda è la complessità. Questa malattia è già di per sé complessa, è in più si è verificata la fortunata evenienza che abbiamo a disposizione nuovi trattamenti efficaci, ognuno dei quali necessita di follow up, ha vantaggi e rischi per il paziente, e quindi bisogna essere attrezzati per scegliere e gestire possibili eventi avversi o casi di non rispondenza, per sostituire la terapia".
Importantissimo il 'care team' che lavora nei centri per la sclerosi multipla: "Oltre naturalmente ai neurologi - spiega Bertolotto- una figura fondamentale è quella dell'infermiere, che oggi è specializzato nella gestione dei pazienti con sclerosi. Anche la parte amministrativa è essenziale, dato l'alto numero di pazienti. Poi ci sono psicologi, neuroradiologi, internisti, ematologi, endocrinologi, ginecologi, oculisti, urologi, proctologi, fisiatri. Insomma, una vasta serie di specialisti perché purtroppo questa malattia, colpendo parti diverse del sistema nervoso centrale, può determinare un'enorme variabilità di sintomi che devono essere trattati da uno specialista. Al S.Luigi abbiamo rapporti privilegiati con gli specialisti dell'ospedale anche tramite percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali (Pdta)".
In conclusione, secondo il neurologo sono due le questioni da evidenziare: la prima è "la necessità di instaurare anche un rapporto con il territorio e con l'assistenza sociale per pazienti fragili, che sono numerosi e spesso giovani", la seconda "coordinare sempre di più la rete dei centri e favorire l'aggiornamento continuo dei neurologi".
