Tra gli appuntamenti il progetto 'Nordic Tales': un racconto non tradizionale della patologia, con il quale un gruppo di pazienti si metterà in gioco su percorsi naturalistici, sia cittadini sia extra cittadini, affrontando di petto la propria condizione con bacchette e tenuta da trekking
Sono diverse le iniziative in programma a Modena in occasione del World Ms Day 2015, la Giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, per dare voce alla comunità delle persone affette dalla prima patologia di tipo infiammatorio cronico nel mondo, che solo in Italia colpisce circa 72.000 persone e oltre 5.000 nella sola Emilia Romagna. Tra gli appuntamenti il progetto 'Nordic Tales': un racconto non tradizionale della patologia, con il quale un gruppo di persone affetto da sclerosi multipla, scelto e arruolato grazie all'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e guidato dai migliori istruttori della Scuola italiana di Nordic Walking, si metterà in gioco nelle prossime settimane su percorsi naturalistici, sia cittadini sia extra cittadini, affrontando di petto la propria condizione con bacchette e tenuta da trekking.
La prima uscita è prevista nel mese di giugno alla scoperta notturna del Parco Ferrari di Modena. Seguiranno altre camminate alle quali tutti sono invitati a partecipare: famiglie, amici e chiunque abbia voglia di avvicinarsi a questo sport e conoscere più da vicino una patologia altrimenti difficile da capire. Inoltre, per chi non potesse essere presente fisicamente, c'è la possibilità di prendere comunque parte al progetto utilizzando l'hashtag #NordicTales per condividere esperienze, dire la propria o sostenere con qualche parola di incoraggiamento i 'camminatori'. Madrina dell'iniziativa l'attrice Antonella Ferrari coinvolta in prima persona a Modena a inizio giugno.
Tra le iniziative, infatti, c'è anche una serata dedicata alla sensibilizzazione sulla patologia, al Teatro Storchi di Modena. Qui il prossimo 7 giugno andrà in scena lo spettacolo proprio 'Più forte del destino - Tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla'. Le iniziative sono realizzate con il supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi con storica sede a Modena, focalizzata nella ricerca e nello sviluppo di terapie in grado di offrire una risposta a gravi malattie orfane di trattamenti efficaci.
"La Giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla - commenta Alessandra Ferrini, presidente consiglio direttivo Aism Modena - è un momento importante per concentrare l'attenzione su una patologia cronica e invalidante che colpisce migliaia di persone anche qui nella nostra Regione. E il nostro impegno è quello di essere vicini alle persone che ne soffrono, alle loro famiglie, agli amici e a chi presta loro assistenza, e far sentire la loro voce ogni giorno dell'anno".
Per Patrizia Sola, responsabile Centro Malattie demielinizzanti e laboratorio di Neuroimmunologia di Modena, "queste iniziative di sensibilizzazione e di 'racconto' della sclerosi si integrano bene all’interno del modello adottato nella nostra Regione basato sul fare Rete, nel pieno interesse della centralità della persona con sclerosi multipla". "Nordic tales - spiega Maria Giulia Mora, Nordic Walking Modena - significa letteralmente fiabe nordiche. In realtà è un progetto che unisce la sclerosi multipla e il Nordic Walking, un tipo di camminata particolarmente adatta per pazienti con disabilità. La Asd Nordic Walking Live accompagnerà alcuni pazienti selezionati dall'Aism all'avvicinamento e alla pratica del Nordic Walking attraverso alcune tappe a cui tutti saranno invitati a partecipare per sostenere 'camminando insieme' le persone che hanno questa disabilità".
"Partiremo da Modena, dal Parco Ferrari, per poi toccare altri percorsi urbani ed extraurbani - prosegue - coinvolgendo sicuramente anche Carpi e Mirandola. Ma valicheremo anche i confini regionali. L'ultima tappa è prevista a Genova nel corso del Congresso nazionale della Società italiana di neurologia in cui cercheremo di far camminare sullo stesso terreno e con gli stessi abiti persone con sclerosi e neurologi. Per chi non potrà seguirci fisicamente e vorrà contribuire con la propria esperienza o parole di incoraggiamento invitiamo a scrivere sui propri spazi social attraverso l'hashtag #Nordictales".
"Lo spettacolo - spiega invece Antonella Ferrari, attrice e scrittrice - si rivolge non solo a chi la malattia la conosce bene, perché ne soffre o perché è vicino a qualcuno che la vive. Il mio monologo racconta la sclerosi multipla e il modo in cui essa si riflette sul quotidiano: dal lavoro agli affetti, fino ad arrivare alla discriminazione che spesso ne consegue. Tra risate e commozione lo spettacolo vuole dare un insegnamento forte: la difficoltà può e deve diventare un'occasione di ricerca per noi e per gli altri, poiché, come la mia personale esperienza insegna, la malattia non cambia l'obiettivo che ci si era preposti ma solo la traiettoria per raggiungerlo".
"Siamo orgogliosi - chiosa Enrico Piccinini, General Manager Genzyme in Italia e Malta - di essere al fianco dell'associazione pazienti e delle Istituzioni con il comune obiettivo di sensibilizzare quante più persone possibile su patologie gravi e disabilitanti come la sclerosi multipla. Progetti come quelli di oggi sottolineano l'importanza di una collaborazione pubblico privato e sono un esempio della nostra tradizionale e concreta volontà di porre sempre il paziente al centro delle nostre priorità".
