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Sla: 21 settembre Giornata nazionale, volontari in 120 piazze d'Italia

11 settembre 2014 | 15.23
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Sla: 21 settembre Giornata nazionale, volontari in 120 piazze d'Italia

(Adnkronos Salute) - Contro la Sla non solo secchiate d'acqua gelida, ma anche bottiglie di vino Docg. Domenica 21 settembre sarà possibile acquistarle in 120 piazza d'Italia per celebrare la settima Giornata nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica. I volontari di Aisa, l'Associazione italiana per la Sla, saranno a disposizione dei cittadini per fare informazione e raccogliere fondi da destinare all'assistenza dei malati: oltre 6 mila nel nostro Paese. 'Un contributo versato con gusto' è lo slogan dell'iniziativa: a fronte di un'offerta minima di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di Barbera d'Asti prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d'Asti. I proventi saranno devoluti all'Operazione Sollievo, il progetto avviato l'anno scorso dall'Aisla per sostenere le famiglie alle prese con la malattia neurodegenerativa.

L'elenco aggiornato delle piazze che ospiteranno Aisla (15 solo in Lombardia) è visibile cliccando su www.aisla.it. Fino al 21 settembre, inoltre, sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa. In questo caso i fondi finanzieranno il progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla Sla, con l'obiettivo di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori.

In vista della Giornata nazionale, patrocinata dalla Presidenza della Repubblica e dall'Associazione nazionale Comuni italiani-Anci, Aisla sta anche promuovendo una campagna su Facebook (www.facebook.com/AISLA) e Twitter (@aislaonlus), che vede protagoniste diverse persone con Sla e il cantautore Ron, testimonial amico dell'onlus. Con foto e racconti legati alla loro storia e alla loro lotta contro la malattia, o all'amicizia con i malati di Sla come nel caso di Ron - spiega Aisla in una nota - i protagonisti della campagna invitano tutti a partecipare alla Giornata del 21 per conoscere da vicino i problemi dei pazienti e sostenere la loro battaglia.

La Giornata nazionale sulla Sla - ricorda l'Aisla - nasce per commemorare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all'assistenza. Una richiesta che, 8 anni dopo, resta attuale: "Il 2014 è stato un anno particolarmente difficile per le persone con Sla e le loro famiglie", rileva l'Associazione. "Si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all'assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del ministero della Salute. Ad erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl come in passato, ma anche i Comuni. Ciò ha reso più complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati, anche perché in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti".

"Le onlus e tutto il Terzo settore, attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di Sla e per migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti", afferma Massimo Mauro, presidente di Aisla. "ln 31 anni di attività la nostra associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate anche in occasione della Giornata nazionale - aggiunge l'ex calciatore - ha potuto dedicare all'assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica sulla Sla". In particolare, in occasione della Giornata nazionale 2013 sono stati raccolti nelle piazze e con gli sms solidali oltre 220 mila euro.

Nell'ultimo anno Aisla, grazie ai suoi volontari e all'attività delle sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali presenti in 19 regioni, ha potuto seguire oltre 2 mila persone con Sla e le loro famiglie con servizi gratuiti come l'assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio, o la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia.

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