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Omar, per neoplasie rare telemedicina e medicina di precisione

11 dicembre 2020 | 18.44
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Sono 198 le patologie oncologiche rare e in Italia rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89.000 nuovi pazienti ogni anno e circa 900 mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori. "Ma se per le malattie rare l’Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell’oncologia soffre ancora di alcuni ritardi. E occorrerebbe investire nella telemedicina e sulla rete telematica del Paese, inserire i test molecolari e i percorsi di medicina di precisione nei Lea". Lo denuncia l'Omar, l'Osservatorio malattie rare, che ha promosso e coordinato un tavolo di lavoro esitato nel quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete'.

Il tavolo è realizzato grazie al contributo non condizionato di Advanced Accelerator Applications, Gsk, Incyte e Kyowa Kirin, e che si è avvalso della collaborazione dei principali 'stakeholder' del settore: da Agenas al mondo clinico, dalle società scientifiche alla Federazione Italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia (Favo) in rappresentanza dei pazienti. Il quaderno non solo fa una panoramica scientifica e normativa della situazione dei tumori rari in Italia, ma fa emergere alcune azioni necessarie per soddisfare i principali bisogni dei pazienti e degli specialisti. "Tra queste azioni, che oggi sono state sottoposte all’attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la necessità di avviare velocemente la Rete nazionale tumori rari (Rntr), di finanziare la rete stessa, e appunto - evidenzia Omar - investire nella telemedicina e quindi anche sulla rete telematica del Paese, e infine di inserire i test molecolari e i percorsi di 'precision medicine' nei Lea".

"Il tavolo di lavoro e il quaderno, che ne rappresenta l’esito, sono nati con l’intento di far luce su un ambito ancora meno trattato delle malattie rare, un settore che ha poche norme specifiche, alcune delle quali non sono ancora attuate perché prevedono la realizzazione di un sistema ad oggi non ancora concretizzato. Speriamo con questo lavoro di portare all’attenzione del Ministero della Salute e alle istituzioni competenti alcuni bisogni sentiti da medici e pazienti, insieme ad alcuni suggerimenti utili per implementare un sistema, così da permettere alle persone con un tumore raro di essere prese in carico nel modo migliore e in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale", ha affermato l’avvocato Roberta Venturi che per Omar ha coordinato il lavoro del tavolo.

"La rarità non rende il tumore incurabile o con minori aspettative di guarigione. Alcune neoplasie rare hanno percentuali di guarigione o controllo della malattia superiori a tumori molto più diffusi – ha spiegato Francesco De Lorenzo, presidente di Favo – Il fatto che siano poco frequenti però genera difficoltà nella diagnosi e presa in carico, soprattutto dove non sono presenti strutture in grado di valutare correttamente la condizione dei pazienti". A conferma di questo un dato dell'Associazione italiana registri tumori (Airtum): le neoplasie rare registrano un peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni rispetto ai tumori 'frequenti': il 55% contro il 68% dei tumori comuni, soprattutto perché la diagnosi corretta arriva tardi, anche dopo trattamenti non ottimali, e perché i pazienti fanno fatica ad arrivare velocemente al centro di maggiore expertise. "Bisogna rendere i servizi uniformi sul territorio nazionale e collegarli tra loro attraverso una rete riconosciuta e collegata in via telematica, così da favorire lo scambio di informazione. In questo modo – ha concluso De Lorenzo – a viaggiare saranno sempre meno i pazienti e sempre più le competenze".

Un enorme passo avanti in tal senso è legato "alla immediata attuazione della Rete nazionale dei tumori rari sostenuta da un finanziamento dedicato che ne permetta il funzionamento e lo scambio di flussi informativi attraverso una idonea rete di telemedicina", avverte Omar.

Per la concreta attuazione della Rete nazionale tumori rari la difficoltà risiede nel fatto che, pur essendo stato conferito due anni fa il coordinamento dei lavori di definizione ad Agenas (con decreto del ministero della Salute del primo febbraio 2018), questa rete non è stata ancora deliberata: un ritardo in parte attribuibile alla pandemia, la quale però ha anche aumentato le difficoltà e i bisogni dei pazienti. "Al momento la rete che esiste è di tipo informale e si fonda sulla collaborazione tra i singoli professionisti i quali cercano di indirizzare i pazienti presso le strutture più adeguate e poi di condividere i casi per quanto necessario e possibile", ha spiegato Paolo Casali, direttore della S.C. Oncologia medica 2 della Fondazione Irccs Istituto Nazionale Tumori.

"L’impegno dei professionisti, per quanto importante, non può però sopperire al ruolo che avrebbe una rete riconosciuta, omogenea sull’intero territorio nazionale e chiara anche per i pazienti - evidenzia Omar - che invece ancora oggi patiscono le conseguenze di una presa in carico difforme e di una circolazione delle informazioni inefficiente e disorganizzata. Il destino di una paziente con un tumore raro oggi può dipendere da dove e da chi viene fatta la diagnosi e dalla possibilità di indirizzarlo a un centro con elevata expertise".

“È tempo di avviare la rete – ha quindi ribadito Casali – e si potrebbe partire velocemente utilizzando l’embrione di questa, cioè utilizzando i primi Centri che sono già stati formalmente riconosciuti come eccellenze europee e che per questo fanno parte delle 3 Ern oncologiche".

In Italia sono 32 i centri che per la loro expertise sono stati inclusi in almeno una delle 3 diverse Ern (European Reference Network) che si occupano di tumori. Le tre reti sono: Euracan, che si occupa di tumori rari solidi dell’adulto, EuroBloodNet, che si occupa di tumori ematologici e PaedCan, che si occupa dei tumori pediatrici. Secondo gli stakeholder che hanno partecipato alla definizione del quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete' promosso da Omar e dunque questi 32 centri potrebbero "diventare subito i primi 'nodi' della rete nella quale centri 'provider' fornirebbero il loro expertise in telemedicina ai centri 'user', che opererebbero in collaborazione con loro ma che dovrebbero comunque essere dotati anch’essi di competenze specifiche sui tumori rari", rilancia Omar.

"Agenas ha già concluso la prima fase di lavoro – ha spiegato nel corso dell’incontro Simona Gorietti, dell’Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari (Agenas) – Per prima cosa abbiamo realizzato un’indagine tramite un questionario rivolto alle Regioni e Province Autonome, al fine di identificare i centri 'user' e 'provider' per le tre famiglie di tumori rari (tumori ematologici dell’adulto, tumori rari solidi dell’adulto, tumori pediatrici) e acquisire elementi descrittivi sull’assetto organizzativo di ciascuna rete regionale. Su 21 Regioni e Province 18 hanno risposto e solo 3 – Sardegna, Calabria e Puglia – non hanno partecipato".

"Dall’analisi dei questionari pervenuti si rileva che i centri 'user' individuati per tumori ematologici dell’adulto sono complessivamente 28, quelli per i tumori rari solidi dell’adulto sono 29, mentre quelli per i tumori pediatrici sono 13 - ha aggiunto Gorietti - Successivamente bisognerà indagare i diversi modelli organizzativi, identificando i requisiti e le specifiche competenze di tali Centri, così da definire la costruzione della Rete". Un lavoro, quello di Agenas, che richiede ancora tempo ma che potrebbe intanto essere anticipato dalla definizione della rete embrionale dei centri identificati nelle ERN, così da non dilatare ulteriormente i tempi".

"Quello che è emerso dalla relazione tenuta da Agenas nel corso dell’evento è anche che 6 Regioni non hanno ancora recepito l’Intesa Stato-Regioni del 2017 che prevede tra l’altro l’istituzione del Centro organizzativo per i tumori, e che la metà delle regioni non ha ancora previsto il coinvolgimento delle associazioni pazienti nella rete - conclude Omar - Per quanto riguarda invece la definizione di Pdta (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) al momento solo Liguria, Lombardia, Pa Bolzano, Piemonte, Veneto, Campania, Toscana e Valle D’Aosta ne hanno formalizzati alcuni specifici (8 Regioni/Pa su 18 partecipanti al questionario)".

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