Miopatie e continuità di cure per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Questi i temi al centro di un convegno promosso da Centro clinico Nemo e Azienda provinciale per i servizi sanitari, che si è tenuto a Trento il 7 e 8 ottobre. Obiettivo: fare il punto sul percorso che gli enti stanno realizzando insieme per la presa in carico della comunità neuromuscolare trentina e non solo. Un modello di rete - spiega una nota di Nemo e Apss - che coinvolge istituzioni, clinici, ricercatori e pazienti come unica risposta efficace per queste patologie ad alta complessità assistenziale e che nelle due giornate di lavoro ha affrontato a tutto tondo il tema delle miopatie, un gruppo specifico di malattie neuromuscolari rare e degenerative, per la maggior parte di origine genetica, per le quali ad oggi non vi è ancora una cura e che necessitano di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona.
Ed è proprio di continuità di cura che si è discusso durante i lavori, aperti alla presenza delle istituzioni, con l'assessore provinciale alla Salute, politiche sociali, disabilità e famiglia, Stefania Segnana; il direttore generale di Apss, Antonio Ferro; il presidente dei Centri clinici Nemo, Alberto Fontana; Bruno Giometto, delegato del magnifico rettore dell'Università di Trento, insieme al presidente per la Consulta provinciale per la salute, Renzo Dori, e ai presidenti provinciali degli Ordini professionali dei medici chirurghi e odontoiatri e delle professioni infermieristiche, Marco Ioppi e Daniel Pedrotti.
Continuità tra diagnosi, multidisciplinarietà nella presa in carico e assistenza sul territorio - è l'approccio descritto - per un insieme di patologie così variegato dal punto di vista clinico e funzionale e che in questo ultimo anno rappresenta il 40% della totalità dei pazienti neuromuscolari presi in carico da Nemo Trento, provenienti per il 50% dal territorio trentino e per l'altra metà dalle regioni limitrofe. "Il paziente miopatico è molto eterogeneo e per questo il progetto di presa in carico deve essere correlato alle specificità di ciascuno e al servizio della quotidianità di ogni persona - afferma Riccardo Zuccarino, direttore clinico di Nemo Trento e responsabile scientifico del convegno - Chi vive una miopatia è in costante ricerca di un equilibrio e il nostro obiettivo dal punto di vista clinico è proprio quello di aiutare a mantenere questo equilibrio. Ecco perché il progetto riabilitativo deve necessariamente partire dall'ascolto del bisogno per dare risposte di cura che siano condivise e accolte".
Tra i temi affrontati, riporta la nota, un focus sulle miopatie più diffuse: distrofie muscolari con Elena Pegoraro e Luca Bello (Università degli Studi di Padova); miopatie congenite con Claudio Bruno (Università degli Studi Genova); miotonie di tipo 1 e 2 con l'analisi di Valeria Sansone (Centro Nemo Milano) e Salvatore Stano (Centro Nemo Trento); distrofia muscolare facio-scapolo-omerale di tipo 1 e 2 con Enrico Bugiardini (University College di Londra); miopatie infiammatorie con Andrea Barp (Centro Nemo Trento).
Nonostante la varietà e l'eterogeneità delle patologie, per tutte le priorità sono le stesse. Innanzitutto la necessità di comprendere la molteplicità e la variabilità dei segnali clinici di riconoscimento, per una diagnosi sempre più precoce: in assenza di una cura risolutiva, infatti, è necessario intervenire il prima possibile con trattamenti mirati che mantengano l'equilibrio funzionale. E poi l'importanza di preservare continuità tra ricerca e clinica, per costruire storie di malattia sempre più puntuali e dare risposte nel più breve tempo possibile. Ancora, la priorità di lavorare su una presa in carico multidisciplinare per garantire oggi quella qualità di vita di cui necessitano i pazienti e mantenere nel tempo le loro funzionalità, anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche in sperimentazione oggi con gli studi clinici attivi.
Durante la due giorni un particolare approfondimento è stato dedicato alla respirazione, con il contributo di Massimo Croci (Centro Nemo Trento), per comprendere come supportare dal punto di vista riabilitativo l'aumento del lavoro respiratorio, a fronte dell'indebolimento della muscolatura volontaria. Quindi un focus sulla riabilitazione motoria con Zuccarino, centrale per comprendere come preservare l'autonomia della persona, e un altro sull'assistenza infermieristica con Maria Giovanna Grisenti (Centro Nemo Trento e Apss), tassello fondamentale di raccordo nell'équipe multidisciplinare, in termini di osservazione, monitoraggio e riconoscimento di ciò che vive il paziente.
I lavori si sono chiusi lasciando la parola alla comunità dei pazienti. Tra loro i delegati delle associazioni nazionali dei pazienti con malattia neuromuscolare: Stefano Minozzi, presidente Uildm Bolzano; Davide Tamellini, presidente Uildm Verona; Sonia Pruner, referente Aisla Trentino Alto-Adige; Simone Pastorini, consigliere nazionale Associazione Famiglie Sma; Fernanda De Angelis, ufficio scientifico Parent project.
Il convegno è stato realizzato con il patrocinio di Provincia autonoma di Trento, Università di Trento, soci dei Centri Nemo - Uildm, Fondazione Telethon, Aisla, Famiglie Sma, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport e Associazione Slanciamoci - Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (Fnomceo) e Federazione nazionale Ordini professioni infermieristiche (Fnopi).
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