Roma, 14 mag. (Adnkronos Salute) - Le biobanche pediatriche, in cui si raccolgono campioni biologici di minori a fini di studio, sono "una preziosa risorsa per la ricerca scientifica", ma "l’interesse e il benessere dei soggetti i cui materiali biologici sono usati per ricerca - a maggior ragione se si tratta di minori - devono sempre prevalere sul solo interesse della società o della scienza". Questo, in sintesi, il parere del Comitato nazionale per la bioetica sulle biobanche pediatriche. Il documento, approvato all’unanimità e pubblicato sul sito della presidenza del Consiglio dei ministri, sottolinea perciò "la necessità di una regolamentazione normativa in materia".
Secondo il Cnb, la normativa deve tener conto di alcuni aspetti di rilevanza etica: "Adeguata e dettagliata informazione (interesse scientifico della ricerca, protezione della privacy, tempi e luoghi della ricerca) ai genitori o al rappresentante legale ai fini del consenso, che sarà opportuno che sia ristretto o parzialmente ristretto; ascolto della volontà del minore, in rapporto al suo progressivo grado di maturità, e informazione sulla cessione del suo materiale biologico da parte dei genitori e dei responsabili delle biobanche; limitazione del diritto dei genitori a non sapere, nei casi in cui l’informazione sia attendibile e utile per la salute del minore sul piano preventivo e terapeutico; garanzia del diritto a sapere o non sapere da parte del minore, divenuto adulto e in grado di manifestare un’adeguata volontà.
Il Comitato, infine, ritiene "necessaria l’istituzione di un organo di controllo per le diverse fasi di conservazione e gestione del materiale biologico e la presenza di un Comitato etico; raccomanda un’adeguata formazione dei ricercatori e del personale della biobanca; auspica un censimento delle biobanche pediatriche e l’opportunità di istituire un Registro nazionale".
