Con la Giornata Mondiale della Voce alle porte (16 aprile), la multinazionale farmaceutica annuncia il suo sostegno ad AISLA, con un’iniziativa che coinvolge direttamente le persone dell’azienda. Per la Presidente Elena Zambon la donazione è “un piccolo gesto che può aiutare i pazienti affetti da SLA a interagire con gli altri, ritrovando nelle relazioni un po’ di serenità.”
Milano, 14 aprile 2023. Domenica 16 aprile sarà la Giornata Mondiale della Voce, una ricorrenza importante specialmente per chi la voce l’ha persa a causa della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). In quest’occasione le persone di Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, hanno “donato”125 voci per un totale di 15.500 parole che si aggiungeranno alla “banca della voce" messa a disposizione dei pazienti grazie al progetto My Voice, promosso da AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica per permettere a tutte le persone con SLA di tornare a comunicare con una voce umana.
Con l’iniziativa - allargata anche alle imprese che fanno parte di OpenZone, il campus scientifico ideato da Zambon completamente dedicato alla salute, situato alle porte di Milano - l’azienda si schiera al fianco di AISLA.
Si tratta di un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacità di parlare con la propria voce a causa della malattia, uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con SLA e per i loro familiari. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) come il comunicatore oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una sofferenza che va a minare anche la stessa identità della persona, che non si riconosce in questi suoni.
“La nostra responsabilità come impresa che opera nel campo della salute– ha dichiarato Elena Zambon, Presidente di Zambon – è anche prenderci cura dei pazienti e dei caregiver per rendere le loro vite migliori, non solo con soluzioni terapeutiche, ma anche con strumenti di cura che facilitino la vita quotidiana. “Donare” la propria voce a chi è meno fortunato credo sia un piccolo gesto che può aiutare i pazienti affetti da SLA a interagire con gli altri, ritrovando nelle relazioni un po’ di serenità. Siamo grati ad AISLA per aver ideato questa iniziativa: siamo felici e orgogliosi di supportarli”.
Nel concreto, per ridare voce ai malati di SLA, la campagna My Voice si affida all’esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO e alla tecnologia di NeMO Lab, centro di ricerca tecnologica, specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale è nato il progetto Voice for Purpose. La piattaforma tecnologica si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce: una vera e propria “libreria di voci”. Sul sito dell’iniziativa, Voiceforpurpose.com, infatti, è possibile trovare un catalogo di voci espressive fra le quali scegliere la più adatta. Non solo, quando è ancora possibile, la persona con SLA che conserva ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può iniziare un percorso di “archiviazione”, in modo da utilizzarla in futuro in caso di bisogno.
“Il modo più bello per celebrare questa giornata è attraverso gesti concreti. – dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA - Per questo ringrazio di cuore il team di Zambon, che ha scelto di essere al fianco della nostra comunità per questo progetto. È la testimonianza che quando la ricerca è al servizio del bisogno della persona è possibile costruire una società nella quale ciascuno si senta parte integrante, portando il proprio contributo al di là della malattia. In questo valore è racchiuso tutto il senso della giornata di oggi”.
Attraverso i punti di registrazione la campagna My Voice, nata a fine 2022, si fa così portavoce per coloro che una voce non ce l’hanno, ma che possono riacquisirla grazie al progetto di voice banking. La campagna vede due testimonial straordinari: l’attore e doppiatore Pino Insegno, che ha voluto fortemente il progetto, e Ron, dal 2004 al fianco di AISLA e della comunità SLA donando il suo talento.
“Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – dichiara Ron, consigliere nazionale AISLA, che continua – È incredibile per me sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la Vita. Le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo è un vero privilegio. La Voce potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga un’altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a questi amici”.
Per poter partecipare al sostegno degli obiettivi di My Voice:
Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono:
https://www.retedeldono.it/it/progetti/aisla-onlus/ridiamo-la-voce-alle-persone-con-sla
Per informazioni:
CAMPAGNA MYVOICE (aisla.it)
https://www.aisla.it/progetto-my-voice/
