Meno accanimento, e più condivisione, nell'assistenza alle persone in fine vita. Un momento delicatissimo in cui, appunto, piuttosto che essere guidata da rigorosi protocolli, l'assistenza dovrebbe essere basata sulle evidenze e personalizzata sulla base delle preferenze e necessità del paziente. Con quest'obiettivo la Fondazione Gimbe e la Fondazione Ant hanno reso disponibili le linee guida del britannico Nice per l'assistenza nel fine vita, realizzando la versione italiana.
"Le decisioni terapeutiche e assistenziali in questa sono assolutamente personali - sottolineano le associazioni - e, di conseguenza, devono essere prese individualmente, con la massima libertà, dalle persone. Anche se la Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario contro la propria volontà, nei fatti l'Italia continua a rimanere molto indietro rispetto ad altri Paesi europei, perché non esistono leggi che regolano l'affermazione della volontà della persona in fine vita".
"Accanto al vuoto legislativo sul tema, professionisti e organizzazioni sanitarie - proseguono - non dispongono di linee guida recenti e credibili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting in cui è assistito il paziente (ospedale, domicilio, hospice), la cura (cure) deve lasciare il posto all'assistenza (care), nel pieno rispetto delle scelte con la persona".
"Spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati - afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe - l'assistenza alle persone in fine vita è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati, non condivisi con il paziente, sconfinando nell'accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse".
Per l'esperto, "è indispensabile identificare un professionista sanitario responsabile della comunicazione e del processo decisionale condiviso sul fine vita, per dare alla persona e ai suoi familiari e caregiver informazioni accurate sulla prognosi, chiarire ogni incertezza e fornire l'opportunità di discutere eventuali ansie e timori".
"In Italia - precisa Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione Ant - assistiamo a domicilio circa 4.000 sofferenti ogni giorno. Questi pazienti necessitano di una presa in carico globale, multi-professionale e personalizzata, che sostenga le famiglie nel far fronte ai bisogni complessi di tipo medico e psico-sociale".
Le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), disponibili in italiano (www.evidence.it/finevita) grazie alla traduzione realizzata congiuntamente da Gimbe e Ant Italia Onlus, offrono "un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita negli adulti: dal riconoscimento della condizione alle strategie di comunicazione, dalle modalità per mantenere l'idratazione alla terapia farmacologica, dalla gestione della sintomatologia - dolore, respiro affannoso, nausea e vomito, ansia, delirium e agitazione, secrezioni respiratorie rumorose - alla prescrizione anticipatoria".
"Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che gestiscono persone in fine vita - concludono Cartabellotta e Pannuti - dovrebbero utilizzare queste linee guida per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, personalizzati sui bisogni del paziente e che tengano conto della sostenibilità economica".
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