"Il fatto che per la prima volta si parli di storie di bambini affetti da una malattia rara come l’emofilia credo sia una grande novità. Abbiamo pensato inoltre di diffondere le 21 storie che abbiamo raccolto attraverso un fumetto disegnato da artisti famosi e da giovani promesse". Lo ha dichiarato Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia, in occasione della premiazione della terza edizione del premio letterario #afiancodelcoraggio promosso da Roche, avvenuta ieri a Roma.
De Cicco ha fatto un bilancio del percorso svolto in tre anni: "E' estremamente positivo: essere arrivati alla terza premiazione e al terzo riconoscimento del Presidente della Repubblica ci emoziona e ci conferma che siamo sulla strada giusta, parlare di patologie ma anche di speranza di vita. Rientra nella nostra missione parlare di quanto sia importante il ruolo del caregiver. Ci siamo dati un ulteriore obiettivo, quello di parlare del caregiver uomo e quindi cambiare un po' il paradigma secondo cui l'uomo di fronte alla patologia spesso sfugge. Non è così, le storie che abbiamo raccolto nell’ultimo concorso sono spesso raccontate da papà che sono a fianco del coraggio del proprio bambino".
"Ascoltare le testimonianze di chi giorno dopo giorno si prende cura con amore e dedizione dei propri cari è per noi sempre una grande emozione. Ancora di più lo è quest’anno - aggiunge - un’edizione in cui i protagonisti sono i bambini e i ragazzi che si trovano a dover affrontare percorsi difficili, costretti a vivere come in una campana di vetro, a volte senza nemmeno la possibilità di fare sport, come ci raccontano i loro papà, fratelli e amici. Oggi però l’innovazione è in grado di cambiare il corso della vita dando nuove speranze non solo a chi soffre, ma anche a chi sta al loro fianco, accompagnando il cammino dei pazienti".
Durante la serata di premiazione a Palazzo Venezia è arrivato in video anche il messaggio di Giovanni Malagò, presidente Coni: "Lo sport aiuta a migliorare la salute di tutti, anche delle persone con emofilia. Crea relazioni e legami tra ragazzi, significa inclusione, capacità di superare ogni ostacolo e rappresenta un formidabile strumento di prevenzione e di benessere. L’attività fisica, naturalmente, va svolta sotto controllo medico, ma non va negata a nessuno in modo aprioristico. Ribadisco la vicinanza del nostro mondo ai ragazzi con emofilia, ribadendo il massimo impegno, attraverso un’attività sinergica le istituzioni preposte e con Fedemo, per garantire a tutti il diritto allo sport".
Tra il pubblico presente anche Beatrice Lorenzin, ex ministro della Salute, che ha commentato così l’iniziativa: "Questa brillante idea di mettere al centro di un percorso terapeutico il paziente e i suoi familiari fa capire come la malattia investa non soltanto la persona che è soggetta alla patologia ma tutta la sua famiglia. Tutti sono coinvolti. Può anche rappresentare un processo di crescita, in questi anni ho imparato che la malattia non ti definisce ma è una parte di te, in quella fase della tua vita, quindi è il modo in cui questa viene affrontata da te e da chi ti è vicino a fare la differenza, anche quando purtroppo non si può guarire. I pazienti e le loro famiglie non devono sentirsi soli, hanno bisogno di esempi e di capire quello che è accaduto ad altre persone prima di loro. Devo dire grazie al progetto #afiancodelcoraggio, e agli altri simili che sono germogliati intorno a questa iniziativa, perché è ritornata molto forte nel dibattito sanitario la centralità dell’umanizzazione della cura e quindi l'importanza dell'approccio del cuore e non soltanto della malattia. Siamo esseri umani e questo è un fattore indelebile che fa parte del processo di guarigione", ha concluso.
