Roma, 18 mar. (Adnkronos Salute) - "Nel programma del ministro Lorenzin" per gli 'Stati generali della salute' mancano le malattie rare e i loro malati: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato". E' quanto evidenzia il direttore dell'Osservatorio delle Malattie rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
Per l'8 e 9 aprile prossimo il ministro della Salute ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto - evidenzia una nota - era nell'aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell'organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare. La bozza di programma ha cominciato a circolare ormai da un po', saranno presenti i responsabili della sanità in Italia e molti ospiti internazionali.
Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l'importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all'innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Qualcuno però fa notare una mancanza e la definisce 'grave'. (segue)