Si chiama 'Rare Count', ContaRarità. E' una sorta di calcolatore che misura all'interno del proprio social network il numero potenziale di contatti colpiti da malattie rare, applicando la media statistica di 'uno su 20': secondo le stime, infatti, un abitante ogni 20 del pianeta convive con queste patologie, circa 350 milioni di persone. E calare questa statistica nella propria realtà offre un modo per comprendere concretamente qual è l'impatto delle malattie rare. E' il senso della campagna social lanciata da Shire per celebrare la Giornata mondiale dedicata alle patologie in programma martedì 28 febbraio.
L'iniziativa è aperta alla partecipazione di tutti (dal sito www.shire.com/RareCount) e punta a rendere evidente la prevalenza delle malattie rare, ancora oggi sconosciuta alla maggioranza delle persone. Ma non solo. L'utente potrà calcolare il suo Rare Count e condividerlo sul proprio profilo social, tramite Facebook, Twitter o LinkedIn, mostrando il potenziale impatto delle malattie rare a livello personale. Per ogni profilo attivato, Shire donerà un dollaro alle più importanti organizzazioni mondiali di pazienti (fino a 10 mila dollari per ognuna): Nord-National Organization for Rare Disorders, Global Genes e Eurordis-Rare Diseases Europe. Oggi ci sono circa 7.000 patologie rare conosciute. A livello globale si stima che il 50% si manifestino sin dall'infanzia.
A dispetto del nome, sottolineano gli esperti, la prevalenza complessiva delle malattie rare è di gran lunga superiore a quanto l'opinione pubblica immagini, anche se per ogni singola patologia la popolazione di pazienti è di piccole dimensioni. Una maggiore consapevolezza di questo può aiutare i malati ad affrontare meglio le sfide. "Siamo fermamente convinti che ogni paziente conti, a prescindere da quanto sia rara la sua condizione, e ci impegniamo a difendere tutte le persone affette da malattie rare per garantire che le loro esigenze vengano soddisfatte", dichiara Philip J. Vickers, Global Head di ricerca e sviluppo di Shire. "Una diagnosi corretta e tempestiva resta la sfida chiave per il mondo delle malattie rare".
Oltre a Rare Count, Shire nel mondo sostiene diverse iniziative locali a favore delle persone affette da malattie rare o delle organizzazioni di pazienti. In Italia sponsorizza l'iniziativa 'Con la ricerca le possibilità sono infinite' di Uniamo - Federazione italiana malattie rare Onlus, che prevede numerose attività di sensibilizzazione rispetto al tema della ricerca in questo ambito, e sostiene varie organizzazioni di pazienti. E poi c'è il supporto alla ricerca: l'accordo pluriennale con Telethon vede un investimento di 17 milioni di euro a favore dei ricercatori del Tigem di Napoli, l'Istituto diretto da Andrea Ballabio, per la ricerca e lo sviluppo su diverse patologie neurodegenerative e da accumulo lisosomiale.
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