Milano, 7 apr. (Adnkronos Salute) - Riavvolgere le pagine della vita di bambino con la malattia di Pompe, malattia rara che colpisce, secondo le stime, circa 300 persone in Italia, si può. E' il messaggio lanciato in uno spot di 30 secondi realizzato per la prima Giornata internazionale della malattia di Pompe (Glicogenosi di tipo 2) e presentato oggi a Milano, insieme alle iniziative in programma lungo la Penisola per martedì 15 aprile. Una data per la quale si sono mobilitati anche baby-vip: i protagonisti della fiction 'Braccialetti Rossi', Leo e Rocco, alias Carmine Buschini e Lorenzo Guidi che ha prestato la voce al corto firmato dal regista Carlo Hinternmann per l'Associazione italiana glicogenosi (Aig).
Il loro, spiegano i promotori della giornata in Italia, è un appello alla solidarietà, sotto lo slogan 'Together we are strong' (insieme siamo forti). Un messaggio che si ricollega al monito di Fabrizio Seidita, presidente dell'Aig e vice presidente del Movimento italiano malati rari: "Vorrei che questa giornata fosse anche l'occasione per lanciare un appello e una sfida al 'sistema sanità' italiano affinché possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10 mila persone nel mondo, tra neonati, bambini e adulti. Una precisa e tempestiva diagnosi salva la vita dei pazienti, migliora la qualità di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare", avverte.
Il calendario presentato dall'associazione con il supporto di Genzyme, è ricco. L'obiettivo è sensibilizzare l'opinione pubblica sulla rara patologia neuromuscolare cronica e disabilitante, e spesso fatale, che appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche da accumulo lisosomiale. Lo spot verrà lanciato sui canali online e sui social network. Tradotto in lingua inglese, sarà messo a disposizione dell'Associazione internazionale Pompe per una diffusione globale. E oggi, il giovane attore Buschini ha lanciato l'invito a indossare i braccialetti verdi simbolo della giornata in segno di solidarietà. (segue)
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