"E' stata una decisione sofferta e ponderata sentendo tutti all'interno della procura, ma alla fine abbiamo deciso di chiedere l'intervento del tribunale per i minorenni". Il capo della procura per i minorenni Ciro Cascone descrive così all'AdnKronos Salute la scelta di investire il tribunale per i minorenni di Milano del caso di una bimba di 3 anni, affetta da un grave tumore al cervello - un glioblastoma - che i genitori, interrompendo una terapia predisposta dai medici italiani, volevano portare all'estero per tentare un'altra strada. I giudici hanno vietato l'espatrio della piccola e predisposto un approfondimento tecnico, affidando una consulenza a un esperto di Bologna, che è in corso e dovrebbe dare i suoi esiti forse già a metà marzo.
Tutto comincia a fine gennaio quando l'Istituto nazionale tumori (Int) del capoluogo lombardo, che ha seguito la bambina, fa partire la segnalazione. "I genitori della piccola - spiega Cascone - sicuramente in perfetta buona fede e mossi dalle migliori intenzioni, e informando nella massima trasparenza l'ospedale dei consulti alternativi richiesti all'estero, comunicano alla struttura milanese la decisione di interrompere la chemioterapia iniziata a luglio". Il trattamento, secondo i medici di via Venezian, "stava avendo buoni risultati", ricostruisce il pm. Si era fermata la progressione del tumore, senza effetti collaterali.
"Per l'ospedale il miglior approccio è questo", precisa Cascone. Ma i genitori sono decisi a seguire un'altra via, proposta da un professore israeliano, Shlomi Constantini. "Lo specialista sottopone la bimba a una biopsia. L'Int cerca di capire quale trattamento si vuole fare, ma non riesce ad avere informazioni precise, risulta tutto generico e nebuloso e sicuramente si prospetta una terapia non validata scientificamente per quel caso. Il ragionamento degli esperti è che in un caso così grave non si lascia la terapia di prima linea, se funziona, per passare a un'altra. Questo cambio non risulta giustificato scientificamente. Davanti a questa consapevolezza l'ospedale si è sentito vincolato a segnalarci il caso".
"Il concetto è non quello di una cura verso l'altra, ma la preoccupazione legata al fatto che fossero state interrotte le terapie", spiega all'AdnKronos Salute l'oncologa pediatra Michela Casanova, responsabile dei nuovi farmaci nell'Oncologia pediatrica dell'Istituto nazionale tumori (Int) di Milano. "Io faccio il lavoro di oncologa pediatra da molti anni e la nostra esperienza è che capitano situazioni di difficoltà per le famiglie nel decidere il percorso terapeutico da far seguire ai propri figli colpiti da un tumore. Il nostro compito è guidarle con il dialogo, soprattutto nelle situazioni più complicate. Questi problemi il più delle volte si risolvono proprio con dialoghi ripetuti. Ma esiste un dovere istituzionale, nei casi in cui c'è l'impressione che la difficoltà emotiva della famiglia non sia nell'interesse del bambino, di tutelare sempre il minore. Un adulto informato può prendere decisioni liberamente, un minore è da tutelare a ogni costo".
Il dubbio che si pone, chiarisce Cascone, "è che i genitori affranti, forse attratti dalla speranza di poter fare qualcosa altrove, possano aver perso consapevolezza di quello che andavano a fare. Ognuno è senz'altro libero di curarsi come meglio crede, ma si può valutare se le scelte di un genitore siano rispondenti all'interesse del figlio". Nel frattempo, proprio nei giorni in cui era stata programmata la partenza per Tel Aviv - intorno a metà febbraio - la piccola "ha avuto un peggioramento e non sarebbe stata comunque in condizioni di viaggiare. E' stata dunque ricoverata in un altro ospedale italiano", riferisce il pm.
Per quanto riguarda l'aspetto della ricerca scientifica, sottolinea Casanova, "per i tumori pediatrici ci sono regole molto precise su cui bisogna essere molto attenti e rigorosi. Regole molto precise nell'individuare quando e come terapie sperimentali debbano essere proposte, rispetto a terapie convenzionali di prima linea, fatte da comitati etici ed enti regolatori che hanno come primo obiettivo tutelare minori e famiglie. Si impone quindi il rispetto di una certa sequenza nel proporre le cure ed è fatto nell'interesse di difendere i bambini".
Il metodo scientifico, incalza Casanova, "è rigoroso e le regole ci sono non per vietare di fare qualcosa, ma per fare una buona ricerca. E tutti i vari protocolli discussi con i comitati etici vengono fatti secondo regole precise per evitare l'improvvisazione e la possibilità di fare cure non condivise dalla comunità scientifica. E' una regola alcune volte molto faticosa. Già in passato c'è stato entusiasmo per cure diverse, ma le regole sono fatte per evitare la soggettività e l'interpretazione e vanno rispettate. La libertà di cura è un diritto. Il problema - conclude l'oncologa - è quello di essere sicuri di offrire sempre la cosa migliore al minore, che non ha la capacità di giudizio di un adulto".
