Malattie rare: Forum Leopolda, hackathon per tecnologia a servizio pazienti

Giovani designer, sviluppatori di software, programmatori, grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare fianco a fianco per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti con malattie rare. E' l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, l’evento che si è inaugurato oggi a Firenze all'interno del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana europea delle biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec. Ospite d’eccezione dell’evento, di cui ha aperto i lavori, Richard Stallman, 'padre' del progetto Gnu e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che è intervenuto sul tema 'Ingegneria geni-etica'.

Ed è proprio il tema del futuro il fil rouge dell'edizione 2017 del Forum, come spiega Giorgia Zunino, futurist e direttore scientifico di Hedux.org: "Oggi il futuro non è mai stato così vicino: quel che ieri era impensabile, lo ritroviamo nei media e in pochi anni o mesi diviene qualcosa che ormai fa parte della nostra cultura e permea la nostra vita. Futuro è la manifestazione di qualcosa - continua - a cui cercheremo di dare forma, contenuti, strumenti e metodi per decriptarne i segnali. La tecnologia è un buon punto di partenza ma come farne buon uso? Quali sono i trend più promettenti? Quali tecnologie sono "Hype" e quali "Real" e come integrarle al mondo della salute? Questi gli interrogativi che affronteremo a sostegno della sostenibilità, delle tecnologie e della rivoluzione terapeutica".

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti con la stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati. In generale i pazienti con malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360 gradi.