"Ogni 3 ore una persona scopre di avere la sclerosi multipla". Due su tre sono donne, soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, ma può accadere anche molto prima, in età pediatrica. "Tu non restare a guardare, smuoviti. Aiutaci a non fermarci". Cinzia, Federico e Cristina hanno deciso di metterci la faccia. Per dare corpo, voce e forza in un video all'appello lanciato da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) in occasione di una ricorrenza speciale che cade proprio nel 2018: i suoi primi 50 anni al fianco delle persone colpite dalla malattia e della ricerca. Parola d'ordine: 'Smuoviti', la call to action che accompagnerà le diverse iniziative - fra novità ed 'evergreen' - che saranno promosse durante tutto l'anno.
Si comincia dando il benvenuto a 'Gardensia', primo appuntamento nelle piazze italiane - in tutto 5 mila - con la storica gardenia di Aism e la nuova ortensia che saranno distribuite (contributo minimo 15 euro l'una) da circa 10 mila volontari mobilitati per la causa il 3, il 4 e l'8 marzo in occasione della Festa della donna. Due fiori a sottolineare lo stretto legame fra le donne e la sclerosi multipla che colpisce la popolazione rosa in misura doppia rispetto agli uomini. E due fiori per chiedere un impegno al quadrato da parte di tutti.
"Oggi, grazie al contributo di chi aderisce alle nostre iniziative e al 5 per 1.000, riusciamo a sostenere progetti per 6 milioni di euro l'anno , ma avremmo bisogno di investire in ricerca oltre 12 milioni di euro - fa il punto Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla), oggi a Milano in occasione della presentazione delle campagne Aism - Abbiamo infatti tante altre richieste per progetti valutati come altrettanto strategici e di alto valore che non riusciamo a soddisfare. Dobbiamo quindi raddoppiare i fondi". Altra occasione imminente per sostenere la sfida della ricerca contro la sclerosi multipla è l'Sms solidale, dal 25 febbraio all'11 marzo: si potranno donare 2 o 5 euro, inviando un messaggio o chiamando il numero 45567. E i fondi andranno a sostenere un progetto specifico, sulle forme progressive di Sm, le più gravi, ancora oggi orfane di terapie.
In campo anche testimonial speciali che affiancheranno la madrina di Aism, l'attrice e scrittrice Antonella Ferrari, nel sostegno a Gardensia: dall'attrice Chiara Francini alla conduttrice tv Paola Marella, presenti oggi a Milano. Hanno deciso di "impegnarsi in prima persona", spiegano, forti anche delle loro esperienze personali con un parente o amiche colpite dalla patologia. E ancora: la conduttrice e autrice tv Francesca Romana Barberini, la conduttrice radiofonica Marisa Passera, la cantante Alice Paba, gli sportivi Massimiliano Rosolino e Gianluca Zambrotta e i giornalisti Gaia Tortora e Marino Bartoletti.
LE STORIE - L'appello a smuoversi passa da loro e corre dagli scienziati alle persone che ogni giorno combattono contro la malattia. Persone come Cinzia, mamma di due bambine, che ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 38 anni quando era incinta della sua seconda figlia. E non si arrende, anzi oggi dice: "Credo nella ricerca e sono convinta che prima o poi si arriverà a trovare una cura". Crede nella scienza anche Federico, neolaureato, alle prese con una forma secondariamente progressiva di sclerosi multipla, che ha scelto di dedicare le sue attività di ricerca alla malattia. E ci spera Cristina, che non ha mai smesso di seguire la sua passione, il nuoto, nonostante la diagnosi e i primi sintomi emersi quando era molto giovane.
Il traguardo di mezzo secolo per l'Aism è tempo di bilanci, ma è anche un punto di svolta, spiegano oggi dall'associazione. "E c'è bisogno dell'impegno di tutti", invita Angela Martino, presidente nazionale di Aism. Perché la causa della malattia e la cura risolutiva non sono ancora state trovate, nonostante sia cambiato molto da quando nel 1968 a casa di Giorgio Valente e di sua moglie Bianca, giovane donna con Sm, si disegnava il futuro dell'associazione. Allora la sclerosi multipla "era una malattia 'misteriosa' di cui gli specialisti faticavano a occuparsi perché davvero non sapevano cosa fare", ricorda Marco Salvetti, neurologo dell'ospedale Sant'Andrea di Roma. Poi la ricerca, spinta anche dagli scienziati italiani, in prima linea a livello internazionale, ha mosso tanti passi in avanti. Aism li ha sostenuti con tanti nomi illustri al suo fianco. A cominciare dalla prima presidente nazionale Aism, poi presidente onorario, il premio Nobel Rita Levi Montalcini.
TRAGUARDI E SFIDE - Informazione, ricerca, assistenza alle persone con Sm e alle loro famiglie: sono le direttrici seguite in questi 50 anni. L'associazione ha lavorato per mettere insieme una Carta dei diritti per chi deve fare i conti con la malattia (firmata da 55 mila persone nel 2014), per poi passare a sensibilizzare la politica e tutti gli attori che giocano un ruolo sulle priorità, riassunte nell'Agenda 2020. "Siamo anche impegnati a misurare nel concreto quanto ogni traguardo incide sulle persone con Sm - ricorda ancora Battaglia - E lavoriamo per indirizzare la ricerca perché vogliamo quella che cambia davvero la qualità di vita. Altro punto è arrivare a un Registro nazionale pubblico di malattia" che non esiste ancora, ma Aism e la sua Fondazione "hanno aperto la strada finanziando un progetto che raccoglie oggi i dati di oltre 50 mila persone, seguite da 140 centri".
Dalla speranza delle staminali ai nuovi farmaci, dalla caccia ai geni implicati alle indagini su vitamina D e risposta ai virus, l'impegno è stato trasversale. Ogni team finanziato ha dato e dà un contributo. Restano domande senza risposta. Per esempio, "capire perché la malattia colpisce più le donne aprirebbe uno spiraglio nella comprensione stessa delle cause", riflette Salvetti. Una nuova sfida, fra le tante, è quella di Elisabetta Volpe del Laboratorio di neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia di Roma, con i suoi studi sull'interleuchina 9, molecola prodotta da alcune cellule del sistema immunitario, che ha dimostrato "un'azione protettiva nei confronti dell'infiammazione e neurodegenerazione" causata dalla malattia. L'idea, spiega Volpe (è suo il progetto che verrà sostenuto con l'Sms solidale), "è di capire come agisce" e se potenziare questi meccanismi possa essere un'arma da usare "nelle forme progressive di sclerosi multipla".
La malattia ha mille facce, nessun caso è uguale all'altro, ma quello che accomuna gli oltre 114 mila italiani che ci convivono è che la sclerosi multipla ha cambiato loro la vita, fanno notare gli esperti che con la campagna 'Smuoviti' faranno sentire la loro voce attraverso ogni canale, online e non, dai social alle reti televisive e radiofoniche. "Alle mie figlie che oggi hanno 15 e 7 anni ho cercato di insegnare che tutto va affrontato, meglio se col sorriso - conclude Cinzia - Nonostante la carrozzina, le preoccupazioni, i tabù che resistono, voglio portare un messaggio di fiducia. La dignità e la bellezza di una donna non dipendono dalla maniera in cui cammina (o non cammina) ma dal suo coraggio, dalla sua forza, dalla fiducia verso il futuro". Un futuro che Aism sogna "libero dalla sclerosi multipla".
