"Contro il mieloma multiplo io non voglio piazzarmi bene, voglio la medaglia d'oro". E' combattiva Sylvie Ménard, una vita da oncologa, fino a quando una diagnosi di mieloma multiplo l'ha obbligata a togliersi il camice e a indossare anche le vesti di malato. "Non mi basta più un aumento di sopravvivenza, ora punto sempre più in alto", spiega oggi in occasione dell'arrivo a Milano della campagna di sensibilizzazione 'Mieloma ti sfido', promossa dalle associazioni Ail e La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene.
Un'iniziativa che si gioca sul parallelismo fra la scherma e la malattia. Un tumore del sangue che colpisce in età avanzata, il secondo per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin, aggressivo e difficile da mettere al tappeto. Ménard lo ha affrontato con spirito agonistico e sono passati 14 anni da quando ha ricevuto la diagnosi. "Questo parallelismo fra i pazienti e gli sportivi che vanno in sfida su una pedana mi piace", dice oggi, "perché mi consente di vedere cosa deve fare il paziente per vincere, utilizzando l'esperienza dei campioni. Campioni olimpici come Aldo Montano, medaglia d'oro nella sciabola ai Giochi di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto a Londra 2012, entrambi testimonial della campagna.
E proprio la presenza di Montano oggi a Milano all'avvio di questa seconda tappa del viaggio di 'Mieloma ti sfido' ha permesso a Ménard di 'guardarsi allo specchio' con uno sportivo. "Quali armi ho? Prima di tutto conoscenza dell'avversario, altrimenti non riuscirò a sconfiggerlo", spiega l'oncologa-paziente. "Conoscere la malattia è una cosa difficilissima. La maggior parte dei pazienti spesso dice che all'inizio non sapeva neanche di avere un midollo. Ma anche partendo da zero, bisogna per forza arrivarci" a inquadrare il nemico, "altrimenti si combatte contro il vento". "Aldo - prosegue - per poter vincere va a vedere i punti di debolezza dei suoi avversari. Il paziente fa la stessa cosa. E' un lavoro difficile ma va fatto".
Ancora: Montano "ha avuto dietro di sé una squadra - fa notare Ménard - Se il nostro allenatore è l'ematologo, il campione ha al suo fianco anche un preparatore atletico, un dietista, uno psicologo per rispondere allo stress da competizione, un medico. Il paziente tutto questo in genere non ce l'ha e senza una squadra dietro rimane solo a dover affrontare la sua malattia. Ci vorrebbe un team e ci vorrebbe un 'tutor' a cui rivolgersi per qualsiasi problema senza chiedere all'ematologo, che è sovraccarico di lavoro e ha poco tempo per il singolo paziente".
Infine la scelta dell'arma. "Aldo ha scelto la sciabola ed è diventato medaglia d'oro - osserva Ménard - Per il paziente è lo stesso: oggi abbiamo tanti farmaci che consentirebbero di avere un buon piazzamento, ma non mi basta. Oggi voglio sapere qual è il farmaco migliore per me e voglio poter combattere in maniera personalizzata contro il mio mieloma con questo. Voglio che si possa scegliere l'arma migliore con la quale sperare nella medaglia d'oro".
Montano porta la esperienza di campione, che lo avvicina idealmente ai pazienti ("C'è questa sfida continua - dice - dove ogni parata ha una sua contraria, ogni attacco può essere annullato da una contromossa del tuo avversario"). Protagonista del video della campagna 'Mieloma ti sfido', commenta con un sorriso: "Ho fatto molto volentieri la parte della malattia che viene sconfitta con la stoccata di Elisa". E incoraggia: "Per quello che vivo in pedana, è la positività il filo conduttore di ogni sfida importante. Noi ci arriviamo con questo sentimento e con la sicurezza, la voglia e la certezza di vincere. Altrimenti si rende vano il lavoro fatto fino a quel momento". La sfida al mieloma, aggiunge Di Francisca, "con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo e il coraggio che possono portarli a vincere molte sfide". "Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto - chiosa Montano - l'obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere".
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