'Emofilia: una malattia più unica che rara!'. Per evidenziare "le specificità della patologia rispetto ad altre malattia rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi dedicati ai pazienti", è in programma lunedì 15 aprile a Roma un incontro organizzato da FedEmo (Federazione associazioni emofilici), in occasione delle celebrazioni per la XV Giornata mondiale dell'emofilia. L'appuntamento è nella Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi (via XXIV maggio 43), con apertura dei lavori alle 10.30. L'evento è aperto al pubblico, previa registrazione, e alla stampa.
L'emofilia, ricorda una nota, è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia sono circa 11 mila le persone affette da Mec, malattie emorragiche congenite. Tra loro, poco più di 5 mila soffrono di emofilia A o B. In tutta Europa gli emofilici sono oltre 32 mila. FedEmo riunisce le 32 associazioni locali che in Italia rappresentano tutte le persone con emofilia e altre Mec, supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie. La Federazione è membro della World Federation of Hemophilia (Wfh) e dell'European Haemophilia Consortium (Ehc).
L'incontro di lunedì vede la partecipazione di Aice, la società scientifica dei clinici specialisti in emofilia, ed è patrocinato dal ministero della Salute. Tra i temi sotto i riflettori anche "l'auspicata attuazione dei contenuti dell'Accordo Stato-Regioni sulle Mec del 2013". All'evento interverranno la senatrice Paola Boldrini, XII Commissione Igiene e Sanità del Senato; Alessandro Ghirardini, dirigente Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo dell'Agenzia nazionale per i Servizi sanitari regionali (Agenas); Adele Giampaolo, responsabile Registro nazionale coagulopatie congenite dell'Istituto superiore di sanità (Iss); Elena Santagostino, presidente Associazione italiana centri emofilia (Aice); Antonio Coppola, segretario generale Aice; Cristina Cassone, presidente FedEmo.
