"Varare il piano nazionale per le malattie rare non oltre il prossimo 28 febbraio, giornata dedicata queste patologie". E' l'appello della senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare all'apertura della conferenza stampa online dedicata alla presentazione del documento di consenso tra associazioni "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio", curato da Osservatorio malattie rare e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.
L'appello della senatrice Binetti è legato alla recente promessa - annunciata nei giorni scorsi durante la cerimonia del premio Omar, dal viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri - del varo del piano entro sei mesi. "Con i tempi ci siamo - ha detto la Binetti - la giornata delle malattie rare sarebbe la giusta cornice per l'arrivo del piano nazionale".
Per quanto riguarda l'incontro di oggi Binetti ha sottolineato che "l'iniziativa si inserisce nel percorso che punta a ricordare, come un mantra, gli obiettivi che in questo momento ci stanno più a cuore, approvare il piano nazionale e approvare la legge per le malattie rare". Su questi temi, ha aggiunto, serve "fare una grande campagna di attenzione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica. E l'amieloidosi cardiaca proprio perché investe il cuore, a cui siamo più sensibili, diventa un faro, un punto di riferimento, su cui rifletteremo oggi, per tirare conclusioni che, però, riguardano certo l'amiolidosi cardiaca in sè ma anche le altre malattie rare".
La senatrice, in questo contesto e su questi temi, "si augura, con tutto il cuore, che ci sia l'interesse di quelle istituzioni che sono in grado, in un momento così delicato, con il Recovery fund e anche con la possibilità di mettere bene a fuoco la possibilità di chiedere i soldi del Mes, di agire per migliorare profondamente il servizio sanitario".
