Sono i progetti 'eHealthPlatform' e 'Storms' i vincitori della quinta edizione del premio 'Innovazione digitale nella sclerosi multipla', promosso da Merck e patrocinato, anche quest’anno, dalla Società italiana di neurologia (Sin). Obiettivo dell’edizione 2020 è favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital technology.
La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di 40mila euro al progetto 'eHealthPlatform' proposto da Maurizio Angelo Leone, direttore della Uo Neurologia della Fondazione 'Casa Sollievo della Sofferenza' Irccs di San Giovanni Rotondo (Foggia) e al progetto 'Storms' (Solution towards occupational rehabilitation for multiple sclerosis) ideato da Carlo Trompetto, direttore Uo Clinica di Neuroriabilitazione del Policlinico San Martino-Irccs, Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Genova. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità nella pratica clinica, possibilità di essere implementati su scala nazionale e per l’impatto sulla persona con sclerosi multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia.
La sclerosi multipla è una malattia particolarmente complessa, caratterizzata generalmente da un decorso cronico e progressivamente invalidante che condiziona pesantemente la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico, con interferenze nel lavoro, tempo libero e i normali compiti quotidiani. "Queste difficoltà hanno un impatto negativo sull’umore e spesso comportano un rischio di isolamento e solitudine per i pazienti - ha sottolineato Gioacchino Tedeschi, presidente Sin - che spesso sono costretti a riprogrammare la propria vita a causa della variabilità clinica e dell’imprevedibilità del decorso della patologia. Un aiuto nella gestione delle proprie attività diventa, quindi, importantissimo, e la tecnologia in questo svolge un ruolo fondamentale diventando spesso un supporto basilare nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e di coloro che se ne prendono cura”.
Gli obiettivi del progetto 'eHealthPlatform', nato da un’idea congiunta di Maurizio Angelo Leone e Piero Cosoli, a capo di un network di aziende pugliesi, sono quelli di consentire la definizione, esecuzione e monitoraggio di percorsi clinici personalizzati; includere in questi percorsi la rilevazione ed analisi di biosegnali dai pazienti, di informazioni dal contesto (ad esempio qualità dell’aria, livello di rumore, temperatura ambientale) e di informazioni disponibili presso la struttura di cura (terapie e diagnosi, visite ed esami); e, infine, realizzare il costante monitoraggio del paziente, permettendo la prevenzione di eventi avversi o la rilevazione di variazioni nei parametri vitali ed ambientali, aiutando i clinici a prendere decisioni per migliorare lo stato di salute dei pazienti.
Il progetto è costituito da tre macro-componenti: una piattaforma di modellazione e gestione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta), che rappresenta l’orchestratore dell’intero sistema e sulla quale vengono modellati i vari percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli pazienti: ad esempio per tipo di farmaco utilizzato o per gravità di malattia, impostando e tracciando la sequenza delle attività da intraprendere (visite neurologiche e consulenze specialistiche, esami ematici e strumentali, assegnazione delle attività ai vari membri del gruppo di lavoro multidisciplinare, tempistica); una piattaforma di teleMedicina, che ricava dal Pdta la sequenza di attività da effettuare e che mette a disposizione alcune funzionalità rivolte al paziente e/o al caregiver che viene raggiunto in multicanalità (app, web, chatbot, voce o video) in relazione alla funzione che deve esplicare; il Clinical Integration Layer che funge da interfaccia verso il mondo esterno e permette l’accessibilità delle informazioni cliniche presenti nei sistemi informativi sanitari ospedalieri, non consentendo la diffusione delle informazioni personali custodite all’interno della rete della struttura ospedaliera.
Dopo una visita di screening e la firma del consenso, i pazienti ed i loro caregiver verranno addestrati all’uso degli strumenti (smartwatch con rilevazione della frequenza cardiaca, saturazione dell’ossigeno e parametri del sonno, apparecchio per la misurazione della pressione arteriosa e temperatura corporea) che verranno loro consegnati per l’uso a domicilio. I pazienti verranno inoltre dotati di applicazioni da installare sul proprio telefono cellulare per eseguire e trasmettere questionari e immagini e permettere un contatto diretto con un medico nella control-room ad orari predefiniti.
Il progetto 'Storms' si concentra in particolare sull’approccio riabilitativo e prevede l’utilizzo del sistema ReMoVES (Remote monitorivalidation engineering system) che rappresenta uno dei rari esempi applicativi nel panorama delle soluzioni digitali in ambito riabilitativo ed è in grado di gestire specifici servizi per la teleriabilitazione (anche in ambito domiciliare). Ad esempio gli esercizi cognitivi/motori che si realizzano attraverso i cosiddetti exergames (videogiochi appositamente progettati insieme all’equipe clinica) con l’obiettivo di stimolare ad esempio, il movimento degli arti superiori e/o inferiori, l’equilibrio, le abilità di memoria e di attenzione.
La soluzione ReMoVES costituisce uno strumento di accesso, del tutto sicuro, ad attività altrimenti non accessibili alla persona con disabilità cognitiva e motoria nei contesti di vita quotidiana. E consente di acquisire dati e informazioni durante la pratica degli exergames, offrendo al terapeuta uno strumento di valutazione obiettiva delle prestazioni, la possibilità di correggere errate compensazioni e monitorare i miglioramenti, anche da remoto. Dopo una prima visita specialistica, i pazienti effettueranno una settimana di trattamento riabilitativo con l’utilizzo del sistema ReMoVES guidati da terapisti. Successivamente, il sistema verrà installato a domicilio del paziente permettendo la prosecuzione del trattamento in teleriabilitazione. Gli specialisti monitoreranno da remoto le prestazioni e i risultati dei pazienti fornendo, quando necessario, indicazioni per il miglioramento.
"I progetti selezionati possono avere un forte impatto sulla qualità di vita della persona con sclerosi multipla - ha dichiarato Roberta Amadeo, persona con sclerosi multipla componente del CdA Fism, e nella Commissione del Premio -. Questi progetti, focalizzandosi sul controllo clinico da remoto e il percorso riabilitativo, pongono la persona con sclerosi multipla al centro del proprio percorso di cura, coinvolgendola attivamente nella propria terapia e nel follow-up e consentendo una migliore gestione della patologia".
"I pazienti e coloro che se ne prendono cura sono da sempre al centro delle nostre attività - ha sottolineato Antonio Messina, a capo del business farmaceutico di Merck in Italia - tutte le nostre iniziative sono finalizzate a fare una concreta differenza nelle vite di queste persone, consentendo loro di superare barriere e vincoli imposti dalla loro condizione. Le digital technologies costituiscono uno strumento fondamentale per il raggiungimento di questo obiettivo, insieme alle soluzioni terapeutiche e alle iniziative di sensibilizzazione ed educazione alla salute. È per questo - ha aggiunto - che, da anni, promuoviamo progetti che sfruttano le potenzialità del digitale in ambito Healthcare, in tutte le aree terapeutiche nelle quali siamo attivi: un impegno che, negli ultimi mesi, si è addirittura intensificato, per rispondere alle nuove sfide sorte con l’attuale emergenza sanitaria da Covid-19".
"Siamo davvero molto soddisfatti della qualità dei progetti che hanno partecipato a questa quinta edizione del Premio - ha concluso Andrea Paolillo, Medical Affairs Director di Merck Italia -. Il nostro augurio è che le proposte selezionate possano essere rapidamente sviluppate e rese disponibili alle persone con sclerosi multipla, così da avere quanto prima un impatto positivo sulle loro vite".
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