Nei 71 giorni da quando ha visto la prima volta il suo medico per un nodulo sospetto al seno destro, Ricki Harvey ha accumulato 40 appuntamenti per visite ed esami. Prima mammografia, ecografia e biopsia. Poi incontri con il chirurgo oncologo, il radioterapista, l'oncologo generale, l'assistente sociale, il genetista e il fisioterapista. Quindi le infusioni bisettimanali per la chemioterapia. Ma Harvey, 65 anni, americana della Virginia, non è mai stata sola: ogni suo passo è stato affiancato da "navigatori dei pazienti", nel suo caso infermieri, il cui compito è quello di aiutare i malati di cancro a 'districarsi' attraverso un sistema che è diventato così complesso da lasciare sgomente molte persone, in una fase della vita in cui sono tanto vulnerabili.
A segnalare il nuovo trend della sanità a stelle strisce è il 'Washington Post', che sottolinea come per molti pazienti il 'navigatore' umano sia una manna dal cielo. "Alcune persone hanno a che fare con tutto questo da sole", racconta Harvey. "Non riesco nemmeno a immaginarlo". Eppure fino ad ora la ricerca mostra che i navigatori hanno solo un modesto effetto: ci sono poche prove che facciano risparmiare denaro e la soddisfazione dei pazienti non sarebbe univoca. Insomma, in una fase in cui tutti sono costretti a fare i conti con la sostenibilità delle scelte sanitarie, ci si chiede se quello dei navigatori sia un servizio aggiuntivo che semplicemente rassicura i pazienti, o se sia davvero molto utile.
"Penso che per molti pazienti affetti da cancro questo tipo di 'navigazione' non possa avere un grande un impatto sul tipo di cure che ricevono", sostiene Scott Ramsey del Fred Hutchinson Cancer Center a Seattle, che ha studiato il rapporto costo-efficacia dei navigatori umani, in un progetto del National Cancer Institute. Ma d'altra parte c'è chi invece ha investito su questa soluzione, e sostiene che il programma consenta ai malati di tumore di risparmiare tempo, denaro e garantirsi una migliore assistenza, anche se la ricerca non ha ancora dimostrato il loro pieno valore.
Il risparmio sarebbe dovuto al fatto che il 'navigatore' aiuta a decifrare fatture e conti, e a individuare programmi governativi e privati per sostenere le cure, sostiene Mandi Pratt-Chapman, direttore della George Washington University School of Medicine's Cancer Institute. I medici e gli ospedali inoltre risparmiare denaro, perché si riducono le visite saltate, i regimi di trattamento sono seguiti al meglio, i problemi vengono rilevati in precedenza e le visite al pronto soccorso si riducono, aggiunge Pratt-Chapman, che sovrintende il team di 'navigatori' del suo centro oncologico.
Ormai sono attivi migliaia di navigatori umani nei centri oncologici e in altre strutture mediche in tutto il Paese. Nessuno sa ancora quanti siano, ma la loro organizzazione professionale, l'Academy of Oncology Nurse and Patient Navigators, fondata da Lillie Shockney del Johns Hopkins Breast Center nel 2010, conta ormai 5000 membri. Ma chi sono i navigatori umani? Si va da infermieri con competenze cliniche, fino a laici, ex pazienti e persino a volontari che aiutano i malati a superare gli ostacoli quotidiani e al burocrazia.
Difficoltà che includono il pagamento dei conti, la ricerca di un mezzo di trasporto per andare in ospedale, la questione degli appuntamenti da prendere, oltra a informazioni sul congedo per malattia e all'assistenza per i contraccolpi emotivi. L'idea risale al 1990, quando Harold Freeman, un medico dell'ospedale di Harlem, si rese conto che i suoi pazienti in gran parte poveri e senza assicurazione non ricevevano cure anti-cancro di qualità, perché spesso si 'perdevano' nei meandri del sistema. Un problema diffuso, come racconta la stessa Harvey, che si è sentita "spaventata e confusa", finché non è stato coinvolto un navigatore, nel suo caso un'infermiera. "E' stata come un angelo dal cielo", ha ricordato. "Trenta minuti dopo la mia diagnosi, lei mi ha chiamato e mi ha detto esattamente quello che stava per accadere".
