Un'attesa che può durare anche 20 anni per una diagnosi. Con differenze enormi tra le diverse Regioni italiane. Per chi soffre di immunodeficienza primitiva il percorso per arrivare ad una cura, che pure esiste, può essere molto complesso. Ma l'informazione fa la differenza. Come ha spiegato Alessandro Segato, presidente dell'associazione dei pazienti Aip Onlus, alla presentazione - oggi al Palazzo dell'informazione del Gruppo Adnkronos di Roma - dello spot per tv e web, in onda in occasione della World PI Week (WPIW, Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, da domani fino al 29 aprile), che vede come protagonista l'attore e conduttore televisivo Paolo Ruffini che punta a far conoscere meglio queste malattie.
La settimana, che si avvale del sostegno dell'azienda biofarmaceutica Baxalta, è stata inaugurata anche in Italia con il lancio dei palloncini della Jeffrey Modell Foundation (fondazione Usa per lo studio di queste patologie) simbolo dei nuovi pazienti diagnosticati. Il lancio 'romano', alla fine della presentazione dello spot - nel cuore di Trastevere, a piazza Mastai - ha 'legato' l'iniziativa ad 100 altri luoghi nel mondo, dove i palloncini Jmf sono stati liberati per ricordare l'importanza di aumentare la conoscenza e ridurre il ritardo nella diagnosi.
"Le immunodeficienze primitive - ricorda Segato - sono un gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario, spesso ancora troppo poco conosciute dall’opinione pubblica. Questo è anche uno dei motivi per cui la diagnosi è spesso tardiva, con attese che arrivano a 20 anni, e al paziente tocca convivere con i disturbi che ne derivano anche per parecchi anni. Come ogni anno, Aip ha deciso per il 2016 di portare avanti la campagna di sensibilizzazione della World PI Week in Italia e quest’anno siamo riusciti a realizzare uno spot televisivo che darà finalmente visibilità a livello nazionale a queste patologie".
"Lo spot racconta una storia vera, quella di un paziente che viene finalmente diagnosticato alla soglia dei trent’anni. E, grazie al trattamento regolare, è in grado di vivere una vita normale. A chiusura della settimana mondiale partirà una campagna sui social media con l’hashtag #ciaksivivebene: inviteremo altri pazienti e familiari a condividere le proprie storie in modo da trasmettere a tutti la possibilità di vivere una vita migliore grazie a diagnosi e trattamenti adeguati", prosegue.
E' fondamentale, ha aggiunto Segato, "sottolineare il tema dell’accesso, su cui quest'anno si concentra la settimana mondiale: in Italia persistono disparità di accesso al trattamento nelle varie regioni, principalmente perché spesso il principale fattore considerato è il costo e non la qualità di vita e la personalizzazione della cura rispetto alle esigenze del singolo paziente".
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