Sono oltre 118 mila le persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla. Un dato in crescita: sono infatti 3.400 le diagnosi in più ogni anno. La scoperta della malattia avviene prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, con un nuovo caso ogni 3 ore. Le donne si ammalano 2 volte di più degli uomini, i giovani sono quasi 60 mila. Il costo medio annuo per la persona con sclerosi multipla è di circa 45 mila euro, per un totale di oltre 5 miliardi l'anno, cui si devono aggiungere costi cosiddetti intangibili (perdita di produttività, coinvolgimento dei familiari e altre vocia ancora) stimati in oltre il 40% dei costi totali.
E' la fotografia tracciata dalla terza edizione del Barometro dell'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), presentata questa mattina a Roma insieme alle molte iniziative previste per la Settimana dedicata alla malattia. In calendario dal 26 maggio al 3 giugno, quest'anno ha un programma particolarmente ampio per la coincidenza con i 50 anni dell'associazione.
Il Barometro Aism 2018, con il vasto numero di dati rilevati e indagini ad hoc, alcune delle quali svolte in collaborazione con il Censis, 'misura' la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con sclerosi multipla; analizza i costi e il carico della malattia sul Paese; analizza l'accesso alle cure e all'assistenza nel territorio; offre un dettaglio delle prestazioni richieste e ottenute dalle persone con la malattia; riporta un quadro della condizione lavorativa; ricostruisce il livello di partecipazione e di inclusione, ma anche le difficoltà quotidiane sino ad arrivare ai casi di discriminazione; illustra la realtà della ricerca scientifica e i progressi in corso; spiega quanto la popolazione generale conosca la malattia.
I dati del Barometro mettono in evidenza quanto ancora la sclerosi multipla rappresenti una forte emergenza sanitaria e sociale, ma costituiscono anche uno strumento di riferimento per la conoscenza della realtà italiana sulla sclerosi multipla. In particolare, l'indagine segnala ancora gravi ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: una su 3 indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48,6% dichiara che il bisogno più sentito è l'assistenza personale. Il caregiver è ancora la figura centrale nella gestione della malattia: nel 43% dei casi è lui a offrire aiuto quotidiano ai propri familiari per ben 10 ore al giorno; solo il 17,3% si rivolge a un servizio privato per 7 ore al giorno, spendendo in media 614 euro mensili.
Ancora insufficienti le risorse investite dal sistema sanitario nella rete dei centri clinici, che rimane il primario riferimento per la gestione della malattia, nonostante la crescente attenzione assicurata da politiche sanitarie di piani diagnostici terapeuti assistenziali (Pdta) regionali. Lo prova il fatto che un solo neurologo deve gestire un numero di pazienti che varia dai 141 nei centri più piccoli agli 837 nei centri con oltre 1.000 pazienti; in media, nei grandi centri troviamo un infermiere ogni 907 pazienti e nei piccoli uno ogni 111 pazienti. E oggi sono 9 le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) che hanno adottato un Pdta dedicato alla sclerosi multipla, a cui presto se ne aggiungeranno altre 6 (Piemonte, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Campania). Ma l'unica Regione che ha istituito un Osservatorio per garantirne l'applicazione è l'Emilia Romagna, con il forte sostegno e contributo di Aism. Una best practice da replicare nelle altre Regioni.
Per la prima volta, poi, quest'anno, grazie alla collaborazione con l'Inps, il Barometro presenta una mappa accurata, provincia per provincia, delle richieste di prestazioni previdenziali e di provvidenze assistenziali delle persone con sclerosi multipla: 18 mila quelle che beneficiano di assegni ordinari di invalidità, pensione di inabilità, indennità di accompagnamento, con un livello crescente di riconoscimenti registrato negli anni, sia sul versante previdenziale sia su quello assistenziale.
"E' la dimostrazione - spiega Paolo Bandiera, direttore Affari generali Associazione italiana sclerosi multipla - che la partnership pubblico-privato no profit, come quella costruita tra Aism e Inps negli ultimi 5 anni, può produrre dei risultati di grande valore: ora sappiamo esattamente quante sono le persone che beneficiano delle prestazioni previdenziali; quante accedono alle provvidenze assistenziali. Grazie all'analisi dei dati inseriti nella banca dati Inps, possiamo affermare con sicurezza che negli ultimi anni si è registrato un deciso miglioramento del processo valutativo".
"Il tema del lavoro - continua - è da sempre uno dei punti di maggiore attenzione per le persone con sclerosi multipla. Anche se, grazie al lavoro di Aism con le Istituzioni, le parti sociali e le aziende, si registrano risultati incoraggianti".
Ad oggi, infatti, il 48% delle persone con sclerosi multipla lavora, anche se una su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata. Una su 3, invece, dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi.
