(Adnkronos Salute) - "Con l'audizione di oggi - spiega Rolfi in una nota - abbiamo voluto ascoltare le sofferenze di chi si ritrova costretto a una 'non vita' a causa di una patologia totalmente invalidante, ancora oggetto di profonde discussioni nella comunità scientifica circa il riconoscimento ufficiale, ma che purtroppo coinvolge diversi cittadini lombardi che non devono essere dimenticati".
L'audizione, continua, "è servita per porre in evidenza le difficoltà quotidiane di questi pazienti, delle loro famiglie, del diverso trattamento diagnostico e assistenziale che ricevono nelle diverse città italiane e all'interno della stessa provincia. Parliamo di una patologia non ancora riconosciuta come malattia in Italia a differenza di altri Paesi, e sulla quale vi è un ampio e articolato dibattito a livello di comunità scientifica sul quale non intendiamo interferire ma prestare la massima attenzione. Si è avviato un percorso che deve necessariamente essere oggetto di ulteriori approfondimenti ma è evidente che siamo di fronte a una situazione fortemente impattante sulla qualità della vita delle persone".
I malati di Mcs hanno evidenziato la necessità dell'inserimento della loro patologia nell'elenco delle malattie rare della Regione Lombardia, al fine anche di individuare percorsi diagnostici, formazione dei medici di base per una rapida diagnosi della malattia, e un centro di riferimento regionale attrezzato per affrontare la patologia affinché anche l'ingresso in ospedale non diventi un trauma data l'alta incidenza di odori e prodotti di natura chimica. "Il lavoro della Commissione proseguirà con l'approfondimento delle modalità diagnostiche e assistenziali avviate negli altri Paesi europei dove il riconoscimento è già avvenuto al fine di individuare le proposte più idonee da sottoporre all'esame della giunta - assicura Rolfi - In attesa che la comunità scientifica prenda una posizione unanime su questa patologia, i malati e le loro famiglie non devono essere abbandonati".
.jpg)
