(Adnkronos Salute) - La campagna proseguirà durante il weekend del 12 e 13 aprile in 23 piazze italiane con i banchetti allestiti per raccogliere fondi a favore dei progetti di ricerca sostenuti da Aig. Iniziative in programma anche a Firenze, città sede di un importante centro di riferimento per il trattamento della malattia, l'ospedale pediatrico Meyer che ha dato il patrocinio alle iniziative cittadine per l'International Pompe Day.
Il 15 aprile il capoluogo toscano farà da cornice a una serata di spettacolo e solidarietà al cinema-teatro Spazio Alfieri. Dalle 18 gli amanti della musica potranno ascoltare le note di un 'rarissimo violino' che suonerà in memoria di Sara, bimba affetta da Glicogenosi scomparsa qualche anno fa, e lasciarsi coinvolgere dal musical '4 Ali per Volare' proposto da un gruppo di giovani attori e ballerini della scuola Danzamania di Trezzano sul Naviglio (Milano). Uno show sulla trama dell'omonimo libro di Alessandra Sala e Niccolò Seidita (Edizioni il Ciliegio), che parla di una malattia rara, ma soprattutto di una dolce storia d'amore tra due 15enni. L'ingresso è libero fino a esaurimento posti.
"La disponibilità di una terapia enzimatica sostitutiva (ERT), maggiormente efficace se precocemente instaurata, rende indispensabile un iter diagnostico efficiente, finalizzato ad una diagnosi precoce - spiega Maurizio Moggio, responsabile dell'Unità operativa malattie neuromuscolari e rare del Policlinico di Milano - La malattia di Pompe mostra una grande eterogeneità clinica con esordio dai primi mesi di vita fino all'età adulta. La diagnosi, in base ai recenti dati del Registro Pompe, è effettuata con un ritardo medio di 1,4 mesi per la forma classica infantile e 6 anni per quella a esordio tardivo. L'esistenza di centri qualificati e programmi di screening, coordinati dall'Associazione italiana di miologia (Aim), permettono una diagnosi precoce e quindi l'inizio della terapia quando è più efficace".
