Sotto la presidenza di Michele Pais il Consiglio regionale della Sardegna si è riunito questa mattina per discutere la proposta di legge unificata sul disturbo dello spettro autistico.
Per la maggioranza ha preso la parola in qualità di relatore Stefano Schirru (Psd’Az), che ha ringraziato il presidente della commissione Sanità per il supporto offerto sin dal 2019, insieme agli uffici. “Il provvedimento nasce dalla fusione delle tre proposte di legge Schirru, Loi e Caddeo ed è stato approvato dalla commissione, dopo che le più importanti associazioni di persone con autismo sono state audite e hanno dato un contributo importante per la stesura finale della legge. Siamo davanti a una disabilità complessa che colpisce il linguaggio e l’interazione sociale ed è crescente: da un caso su 150 nel 2002 a 1 caso su 59 nel 2014, questi sono i dati mondiali della comunità scientifica”.
Il relatore Schirru ha parlato delle difficoltà sociali ed economiche affrontate dalle famiglie con persone colpite dal disturbo dell’autismo e ha affermato: “La finalità principale di questa proposta è perseguire l’inclusione sociale, lavorativa e scolastica riconoscendo il ruolo centrale della famiglia”.
A seguire Diego Loi (Progressisti): “Oggi la Sardegna compie un importante passo verso i diritti di cittadinanza delle persone più fragili quali sono le persone affette da disturbi dello spettro autistico. Con questa legge la nostra regione sarà al pari delle altre ed è importante che le forze politiche abbiamo raggiunto un accordo su questo. Rafforzeremo così la generale consapevolezza sui disturbi dello spettro autistico e sosterremo con una rete territoriale di servizi specializzati le famiglie con un bambino autistico, dalla prima diagnosi in poi. Da oggi la Regione sarà obbligata ad adeguare le proprie politiche in materia”.
Per la terza presentatrice, Rossella Pinna (Pd), “una legge sull’autismo serve alla Sardegna perché serve la certezza di una presa in carico della collettività ed è necessario aiutare i genitori di un bimbo autistico a non sentirsi rifiutati. Mi rammarica che dal 2016, quando ho presentato per la prima volta la proposta, siamo arrivati sino a oggi per ottenere questo risultato”.
A seguire Laura Caddeo (Demos) ha annunciato un emendamento e ha aggiunto: “Temi di questa portata, ancora indagati dalla scienza, hanno bisogno di un grande approfondimento come quello contenuto in questa legge, che ha una prospettiva scientifica e si basa sulla diagnosi precoce e sulla rete dei servizi territoriali. Servirà personale altamente specializzato ed educatori costantemente formati, confidando nei passi avanti della ricerca anche nelle terapie”.
Ha quindi preso la parola il consigliere Fausto Piga (FdI) Che ha espresso soddisfazione per l’approvazione di un testo condiviso: "E’ un tema sentito, questa legge tanto attesa prova a colmare un vuoto normativo per dare certezze e diritti. Si è partiti dall’ascolto delle famiglie, delle associazioni e degli specialisti. C’è stato poi uno straordinario lavoro di sintesi fatto in Commissione Sanità che ha permesso di superare le criticità del passato per migliorare la vita di pazienti e delle loro famiglie". Piga ha poi lanciato un appello perché vengano ridotti i tempi della burocrazia: "Ci sono difficoltà nella presentazione dei documenti – ha detto il consigliere di FdI – bisogna semplificare l’iter. Un’altra criticità è rappresentata dai tempi di erogazione delle risorse. Molte famiglie sono costrette ad anticipare i soldi, non tutti possono permetterselo".
Giudizio positivo anche da parte della consigliera del Movimento Cinque Stelle Desirè Manca. «C’è un momento in cui le famiglie con figli autistici vengono lasciate sole: è quando i ragazzi compiono i 18 anni. C’è un vuoto normativo che finalmente si cerca di colmare – ha sottolineato Manca – questa legge rappresenta un importante passo in avanti dal punto di vista legislativo con la creazione di una rete di supporto per le famiglie». Tra gli aspetti più qualificanti della proposta di legge, secondo l’esponente del M5S, anche i percorsi formativi per l’inserimento lavorativo dei pazienti autistici con incentivi alle aziende: «Facciamo in modo di dare seguito a questa legge – ha ammonito Manca – evitiamo che il contenuto di questo provvedimento rimanga lettera morta».
Apprezzamento per i consiglieri che hanno formulato le tre proposte di legge riunite nel Testo Unico ha espresso anche Emanuele Cera (Forza Italia): «E’ un importante passo in avanti per contrastare una malattia in costante aumento – ha affermato Cera – in Sardegna sono circa 10mila i pazienti, un terzo di questi si trova nell’area Sassari-Olbia. L’Isola è la regione più colpita in Europa con un caso ogni 46 abitanti. L’incidenza della malattia ha messo a nudo i limiti del sistema e le difficoltà incontrate dalle famiglie». Il consigliere Cera ha poi ricordato alcuni casi di malasanità segnalati dalle famiglie con pazienti autistici: «Tra queste – ha ricordato – c’è la mancata apertura del Centro diurno di Nuoro, ultimato nel 2016 e ancora chiuso». L’esponente di Forza Italia ha quindi auspicato che la legge diventi presto operativa: «Spero che la norma si traduca in inclusione sociale e migliori la vita dei pazienti. Serve un coinvolgimento attivo di insegnanti e genitori per favorire una reale integrazione dei soggetti interessati – ha concluso Cera – lo stanziamento previsto è però simbolico, servono più risorse».
Anche per Antonio Piu (Progressisti) la legge rappresenta un aiuto importante per le famiglie. «Il provvedimento serve a creare un futuro per i pazienti – ha detto Piu – il testo cita la scuola, il lavoro, le politiche abitative. Si punta a un equipe multidisciplinare per l’assistenza ai soggetti autistici. Oggi solo chi ha una disponibilità economica riesce a dare risposte ai ragazzi. La legge che discutiamo dà punti di riferimento alle associazioni che finora si sono fatte carico della cura dei pazienti. Le associazioni devono avere un ruolo centrale per l’attuazione della legge».
Secondo Roberto Li Gioi (M5S): «Aiutare i pazienti autistici significa dargli la prospettiva di un futuro migliore – ha detto Li Gioi – oggi in Sardegna abbiamo un Centro di eccellenza, quello del Brotzu, che assiste circa 2500 persone. Ogni anno nascono nell’Isola circa 70 bambini autistici. In futuro dovremo farci carico degli adulti che avranno bisogno di un’assistenza altamente specializzata. L’autismo è un’emergenza sanitaria e come tale va trattata». Per il consigliere pentastellato le misure stanziate non sono sufficienti. «Servono altre risorse per far fronte alle esigenze del sistema. Bisogna individuare nuovi fondi in tempi rapidi per raggiungere gli obiettivi. Solo dando immediata applicazione al dettato normativo si daranno gambe alla legge. Bisogna evitare che questa si incagli nelle maglie della burocrazia».
Di testo “moderno” e con “spunti rilevanti” ha parlato il capogruppo della Lega Pierluigi Saiu: «Un aspetto da mettere in evidenza è il riconoscimento del ruolo attivo dei familiari dei pazienti – ha rimarcato Saiu – il testo è frutto di un lavoro condiviso che darà buoni frutti».
Daniele Cocco (Leu) ha invitato l’Aula a vigilare sull’attuazione della legge: «Oggi si certifica un’emergenza sanitaria e sociale – ha detto Cocco – questo è solo un primo passo. Ci sarà bisogno di un lungo percorso per l’attuazione della legge. Non si può tollerare che i pazienti autistici e le loro famiglie vivano una vita sospesa. Occorre cambiare rotta, per questo motivo stiamo approvando questa norma. Saranno importantissime le linee guida. Il Consiglio avrà il compito di vigilare sulla sua reale attuazione. Ci sarà bisogno di altre risorse perché la copertura individuata non è sufficiente»
Il capogruppo dei Progressisti, Francesco Agus, ha ringraziato i proponenti delle proposte di legge e tutta l’aula per la maturità dimostrata. «Parliamo di malattie trascurate che nella fase pandemica hanno dovuto affrontare grosse problematiche – ha detto Agus - si tratta di pazienti dimenticati di cui non si parla. Non è un caso che questa legge sia stata calendarizzata a pochi giorni dalla scomparsa del professor Alessandro Zuddas. La sua figura mancherà molto alla sanità sarda, in particolare a quei pazienti che ha seguito in questi anni».
A nome della Giunta ha preso la parola l’assessore alla Sanità Mario Nieddu: «E’ vero – ha detto l’esponente dell’esecutivo - è un provvedimento atteso che finalmente viene approvato. C’è bisogno però di fare un passo in avanti riportando ad unità le problematiche legate alle disabilità. A livello nazionale è stata approvata una legge quadro. Dobbiamo fare la stessa cosa in Sardegna – ha detto Nieddu – sono convinto che, vista la sensibilità dimostrata, il Consiglio riuscirà ad approvare un provvedimento legislativo di ampio respiro. I contenuti presenti in questa legge possono essere applicati a tutti le disabilità. Cominciate a ragionarci, solo così si potrà contrastare la solitudine della disabilità».
Il presidente Pais ha quindi messo in votazione il passaggio agli articoli che è stato approvato. Si è poi passati all’esame degli articoli e dei relativi emendamenti.
L’Aula ha approvato l’articolo 1 “Finalità” e i relativi emendamenti che modificano alcuni parole e individuano puntualmente la copertura finanziaria per gli interventi previsti. Disco verde anche per l’articolo 2 “Definizioni e destinatari”. Sull’articolo 3 “Coordinamento regionale” sono stati presentati alcuni emendamenti. Approvato l’emendamento n.10 che prevede l’intervento nel comitato di coordinamento regionale per il disturbo dello spettro autistico anche di un rappresentante del Plus. Voto favorevole anche per l’emendamento n.16 che istituisce il registro regionale delle persone autistiche. (Psp)
L’articolo 4 (Rete regionale integra) è stato approvato dopo che è stata rinviata a conclusione dell’esame dell’articolato, la votazione dell’emendamento aggiuntivo n. 18 (Caddeo e più). Via libera all’articolo 5 (Centro di riferimento specialistico regionale) ed anche all’articolo 6 (Presa in carico globale e percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali) dopo il rinvio della votazione dell’emendamento 15 (Pinna e più) a conclusione di uno scambio di vedute tra la presentatrice della proposta modificativa e l’assessore della Salute, Mario Nieddu che ha chiesto una verifica sul rischio della sovrapposizione dei piani individuali finanziati con la legge 162. Approvati in successione e con distinte votazioni gli articoli 7 (Sostegno alla domiciliarità, abitare assistito e strutture residenziali ); 8 (Attività di ricerca) e 9 (Inclusione sociale, scolastica e lavorativa). Approvato l’emendamento aggiuntivo n. 14 (Li Gioi e più) per favorire le campagne di sensibilizzazione da parte della Regione, si si è sviluppato un breve dibattito tra il presentatore dell’emendamento n. 6, Eugenio Lai, l’assessore del Lavoro, Alessandra Zedda,; il consigliere dei Progressisti, Loi; sull’opportunità di introdurre, sulla scia dell’esperienza della regione campana, la figura del Job Coach, ma al termine del confronto il consigliere dell’opposizione ha annunciato il ritiro della proposta di modifica.
Approvato l’articolo 10 (Diritto al lavoro) e l’articolo 11 (Formazione e aggiornamento) con l’emendamento n. 13 (Caddeo e più) che introduce l’articolo 11 bis “linee guida” (sono intervenuti a favore oltre alla presentatrice anche il capogruppo Lega, Saiu). Ritirato l’emendamento n. 5 ed anche il n. 18, è stato approvato l’emendamento n. 17 (Loi e più) sulle equipe multidisciplinari ed anche l’emendamento n. 15, con una precisazione richiesta dall’assessore della Salute, Nieddu, a proposito dei piani individuali.
Approvati quindi in successione e con distinte votazioni, l’articolo 12 (norma finanziaria); 13 (clausola valutativa) e 14 (entrata in vigore), l’Aula ha dato il via libera al testo di legge con votazione unanime: 46 favorevoli su 46 votanti.
Approvato anche il rendiconto del Consiglio regionale, il presidente del Consiglio ha dichiarato conclusi i lavori. Il Consiglio sarà convocato al domicilio (A.M.)
