I risultati del 'MsmLab' nato dall'alleanza tra Sda Bocconi e Biogen Italia
Centri super-specializzati collegati a strutture distribuite sul territorio. E team integrati dove il neurologo studia da manager e lavora gomito a gomito non solo con colleghi di altre specialità, ma anche con il farmacista ospedaliero e la direzione aziendale sanitaria e amministrativa. Fare rete attorno al paziente è la parola d'ordine per una gestione 'doc' della sclerosi multipla: malattia neurodegenerativa che in Italia colpisce circa 72 mila persone con 2 mila nuovi casi all'anno, soprattutto tra i giovani (20-40 anni) e le donne (2 volte e mezzo più esposte degli uomini). Caratteristiche che la rendono una candidata naturale da cui partire per studiare un modello di cura contro le patologie croniche, efficace per il malato e sostenibile per un Servizio sanitario nazionale universalistico sempre più sotto stress.
Sono i principi che nel 2013 hanno portato alla nascita dell'MsmLab (Multiple Sclerosis Management Lab), frutto dell'alleanza tra la Sda Bocconi School of Management di Milano e l'azienda farmaceutica Biogen Italia. Obiettivo: promuovere iniziative di ricerca sulla gestione della sclerosi multipla, creando occasioni di dibattito e confronto tra 'camici bianchi' e amministratori ospedalieri sulle modalità di presa in carico dei pazienti. Il prodotto di questo lavoro è la pubblicazione del nuovo Annuario 'Innovazione nel management della sclerosi multipla', di cui si è parlato in un incontro nel capoluogo lombardo.
"La sfida è riuscire a garantire in tutte le realtà del Paese gli standard di cura più alti nonostante i tagli alla spesa pubblica", spiega Leandro Provinciali, presidente della Società italiana di neurologia. La strada passa dalla capacità di trovare "approcci di cura efficaci e sostenibili considerando che spesso si tratta di pazienti giovani, con una prospettiva di malattia di decenni e in molti casi con disabilità. Le problematiche sono quindi molteplici e coinvolgono diversi settori della medicina, che però hanno bisogno di un filo continuo e diretto di coordinamento". E se il neurologo è il regista della "della filiera assistenziale perché conosce la prognosi della malattia e i bisogni del paziente", nella sanità dei tempi di crisi diventa fondamentale garantirgli anche competenze manageriali che lo rendano in grado di ottimizzare la programmazione e l'organizzazione dell'Unità che dirige. Un percorso seguito dai medici dell'MsmLab.
"Al MsmLab abbiamo la possibilità di mettere a confronto le diverse prospettive di tutti i protagonisti della cura nella gestione della cronicità complessa, quella ad alta complessità clinica", sottolinea Federico Lega della Sda Bocconi, docente di Public Management and Policy. "Nel futuro del sistema sanitario - avverte - senza la capacità di affrontare queste sfide difficilmente avremo un sistema sostenibile capace di garantire la qualità delle cure a l'accessibilità a tutti i cittadini italiani. Al laboratorio abbiamo la possibilità di gestire nel tempo le relazioni tra direzione sanitaria e clinici, e di monitorare le sperimentazioni sul campo".
Gli autori dell'Annuario hanno individuato 10 punti essenziali per garantire il maggior benessere del paziente e un'organizzazione più efficiente delle strutture. Eccoli, in sintesi: 1) Serve un dialogo stretto e intenso fra ricerca di base e applicata per velocizzare al massimo il trasferimento dei risultati dal laboratorio al malato; 2) La gestione di una patologia cronica ad alta complessità com'à la sclerosi multipla deve avvenire in un'alternanza tra ambulatorio, ricovero, ospedale, territorio e riabilitazione, grazie a una connessione in rete dei servizi competenti; 3) L'assistenza deve essere multidisciplinare, ma con una regia che coordini gli interventi senza mai abbandonare il paziente; 4) I pazienti non devono essere costretti a lunghi spostamenti per sottoporsi a controlli e terapie, ma poter contare su una rete fra centri 'hub' e territoriali.
E ancora: 5) I centri principali devono avere come requisiti esperienza specifica nella malattia, integrazione delle varie competenze, organizzazione integrata dei servizi con gestione comune delle informazioni; collaborazione con l'utenza attraverso le associazioni, capacità di guida nei confronti della ricerca e nella diffusione dell'innovazione; 6) L'assistenza in rete funziona solo garantendo qualità e omogeneità di servizi e prestazioni; 7) Fra gli obiettivi da perseguire, oltre a bloccare la progressione della sclerosi multipla, serve attenzione anche ad altri problemi del paziente come spasticità, dolore, depressione ed esigenze di riabilitazione; 8) Il paziente resta al centro, quindi oltre alle reti regionali serve una rete nazionale che garantisca ovunque un accesso equo all'assistenza; 9) Contro la sclerosi multipla serve una forte cooperazione di più discipline e professionalità, ma le competenze neurologiche rimangono un punto di riferimento insostituibile; 10) Per vincere la sfida serve un'alleanza tra i pazienti e i loro familiari, i professionisti, il sistema, le imprese e la collettività.
