Potenziare gli screening, rendere accessibile in tutta Italia la terapia domiciliare e assicurare una presa in carico omogenea dei malati rari in tutta la Penisola. Sono alcune delle richieste delle Associazioni dei pazienti, intervenute a Roma al corso 'Raccontare la 'rarità'. Malattie rare, pazienti e media'.
