L'importanza della telemedicina nell'emofilia, il progetto REmoTE

Al via RemoTe, progetto di telemedicina per pazienti con emofilia

L’acronimo REmoTe racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con “remote” si può intendere anche “da remoto”, un’espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato “da casa”. Ed è proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (mec) e in particolare dell’emofilia, sviluppato da CSL Behring e Altems- Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari, in collabo...

Cassone (FedEmo): "Telemedicina importante risorsa per emofilici"

“La telemedicina costituisce un’importante risorsa che può essere proficuamente utilizzata tanto da parte del paziente con emofilia, che per la gestione ordinaria della malattia e per consulti può attraverso tale modalità interagire col proprio ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, che dallo stesso clinico per una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento”. Così Cristina Cassone, presidente di FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici,...

"Emofilici necessitano di visite e monitoraggio continui"

“L’emofilia è una rara malattia genetica che comporta la riduzione di un fattore della coagulazione del sangue (fattore VIII per l'emofilia A e fattore IX per l'emofilia B). I geni che codificano questi fattori sono presenti sul cromosoma X e pertanto la malattia si manifesta prevalentemente nei maschi, mentre le femmine sono in genere portatrici sane. Chi è affetto da emofilia presenta una tendenza emorragica, anche spontanea, fin dalla primissima infanzia, che varia in accordo alla severità del...

Malattie rare, Petrangolini (Altems): "Da pazienti forte spinta su telemedicina"

"La telemedicina è per le associazioni pazienti tra le priorità del Servizio sanitario nazionale nel pieno dell'emergenza sanitaria e nel post-Covid. Da oltre un anno c'è una forte spinta di tutto il mondo associativo per misurarsi con questa innovazione. Durante le varie ondate della pandemia, molte associazioni hanno cambiato il loro modo di lavorare e hanno introdotto una digitalizzazione estrema. Una buona notizia, tuttavia non mancano le criticità". Così Teresa Petrangolini, direttore Patien...