Sla, con My Voice la voce è un dono alla ricerca
Obiettivo della campagna lanciata da Aisla ridare ai pazienti la possibilità di parlare con voci autenticamente umane
Obiettivo della campagna lanciata da Aisla ridare ai pazienti la possibilità di parlare con voci autenticamente umane
A Roma la presentazione della campagna di Aisla NemoLab e Centri Clinici Nemo, testimonial Pino Insegno e Ron
"Aisla rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i pazienti con Sla, le famiglie, gli operatori sanitari e per la ricerca, e da viceministro al Lavoro e alle politiche sociali ne sono assolutamente consapevole. Per tale ragione ritengo questo patrimonio di esperienze e di conoscenze indispensabile per le istituzioni. Posso dire fin da subito che il ministero sarà a disposizione per costruire un’alleanza, una condivisione e, quindi, una pianificazione di politiche che possono essere sem...
“Noi pronto a pianificare politiche di conforto a persone in condizioni di fragilità”
“Tra le priorità della Commissione Affari Sociali è destinare risorse alla Sanità”
La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con Sla e per i suoi familiari. “Comunicare è vivere. Il progetto My Voice si inserisce nel contesto di migliorare la comunicazione e, quindi, migliorare la qualità del vivere dei pazienti”. Così Mario Sabatelli, direttore Centro Nemo Policlinico Gemelli Roma e presidente Commissione scientifica di Aisla, a margine della presentazione oggi a Roma di “My Voice”, la campagna pro...
Sono ancora tante le persone a cui una malattia, come per esempio la Sla, 'ruba' la voce, costringendole a parlare con il timbro freddo di un sintetizzatore vocale. Per restituire una 'voce umana' ai pazienti affetti dalla malattia neurodegenerativa, tra le più disabilitanti (riduce l'aspettativa di vita, causando anche una graduale e progressiva disabilità motoria), Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, insieme a NemoLab, polo tecnologico di eccellenza per la ricerca e l'i...
“La mia vita avrebbe potuto essere migliore se mi fossi accorto prima di queste persone”
"La tecnologia non solo è una risorsa fondamentale per migliorare la qualità della vita di una persona affetta da Sclerosi laterale amiotrofica, ma risulta sempre più determinante per sostenere l’assistenza da parte di familiari e caregiver. Non solo. Per chi vive una patologia come la Sla la tecnologia offre la possibilità di entrare, di essere protagonista di spazi e di poter non arretrare rispetto alla qualità della vita. E questo è l’obiettivo di My Voice”. Così Alberto Fontana, presidente de...
“Tecnologia fondamentale per migliorare la qualità della vita pazienti e per sostenere familiari e caregiver”
Progetto di Aisla, NemoLab e Centri Clinici Nemo permette alle persone con la malattia di parlare con voce umana
“Questa avventura è cominciata alcuni anni fa quando, lavorando nella mia trasmissione in radio mi venne fatta una richiesta per sensibilizzare le persone sulla Sclerosi laterale amiotrofica che “ruba” la voce ai pazienti che ne sono affetti ma in pochi ne sono a conoscenza. La voce, essendo un elemento di comunicazione più importante al mondo, non si può perdere, parlo anche delle persone purtroppo sorde e mute. Mi chiesero un piccolo promo “regala una parola ai malati di Sla”. Io ho detto “mah,...
“La malattia “ruba” la voce ai pazienti che ne sono affetti ma in pochi ne sono a conoscenza”
“Tra conseguenze malattia la paralisi progressiva di tutti i muscoli, degli arti, anche di quelli della voce”
“La nostra è una risposta concreta all’ascolto dei bisogni dei pazienti con questa malattia disabilitante”
“La XII Commissione Affari sociali dovrà occuparsi delle vicende dei malati di Sla, e in generale dei pazienti più gravi che sono tanti nella nostra società. C’è un tema secondo me culturale, noi dobbiamo far sapere a tutti i cittadini che esistono patologie, come la Sclerosi laterale amiotrofica, cosa comportano per i pazienti e per le famiglie, perché c’è ancora troppa poca conoscenza di queste realtà. Contemporaneamente dobbiamo sviluppare tutte quelle misure a sostegno delle famiglie”. Così P...
Al via la campagna di Aisla con NemoLab e Centri Clinici Nemo alla vigilia della Giornata internazionale della disabilità al Teatro Tirso de Molina di Roma
