My Voice, donare la voce a malati di Sla

A Roma la presentazione della campagna di Aisla NemoLab e Centri Clinici Nemo, testimonial Pino Insegno e Ron

"Aisla rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i pazienti con Sla, le famiglie, gli operatori sanitari e per la ricerca, e da viceministro al Lavoro e alle politiche sociali ne sono assolutamente consapevole. Per tale ragione ritengo questo patrimonio di esperienze e di conoscenze indispensabile per le istituzioni. Posso dire fin da subito che il ministero sarà a disposizione per costruire un’alleanza, una condivisione e, quindi, una pianificazione di politiche che possono essere sem...

“Tra le priorità della Commissione Affari Sociali, occorre innanzitutto ricominciare a investire sulla sanità, che vuol dire investire sulla formazione, investire su chi ha più bisogno. È evidente che le malattie invalidanti, in questo caso quelle neurodegenerative come la Sla, hanno bisogno non solo di infermieri e di personale che accompagni il paziente e la sua famiglia ma anche di infermieri che abbiano fatto un’adeguata formazione. Per questo il personale infermieristico verrà incontro alle ...

La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con Sla e per i suoi familiari. “Comunicare è vivere. Il progetto My Voice si inserisce nel contesto di migliorare la comunicazione e, quindi, migliorare la qualità del vivere dei pazienti”. Così Mario Sabatelli, direttore Centro Nemo Policlinico Gemelli Roma e presidente Commissione scientifica di Aisla, a margine della presentazione oggi a Roma di “My Voice”, la campagna pro...

Sono ancora tante le persone a cui una malattia, come per esempio la Sla, 'ruba' la voce, costringendole a parlare con il timbro freddo di un sintetizzatore vocale. Per restituire una 'voce umana' ai pazienti affetti dalla malattia neurodegenerativa, tra le più disabilitanti (riduce l'aspettativa di vita, causando anche una graduale e progressiva disabilità motoria), Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, insieme a NemoLab, polo tecnologico di eccellenza per la ricerca e l'i...

"La tecnologia non solo è una risorsa fondamentale per migliorare la qualità della vita di una persona affetta da Sclerosi laterale amiotrofica, ma risulta sempre più determinante per sostenere l’assistenza da parte di familiari e caregiver. Non solo. Per chi vive una patologia come la Sla la tecnologia offre la possibilità di entrare, di essere protagonista di spazi e di poter non arretrare rispetto alla qualità della vita. E questo è l’obiettivo di My Voice”. Così Alberto Fontana, presidente de...

“Questa avventura è cominciata alcuni anni fa quando, lavorando nella mia trasmissione in radio mi venne fatta una richiesta per sensibilizzare le persone sulla Sclerosi laterale amiotrofica che “ruba” la voce ai pazienti che ne sono affetti ma in pochi ne sono a conoscenza. La voce, essendo un elemento di comunicazione più importante al mondo, non si può perdere, parlo anche delle persone purtroppo sorde e mute. Mi chiesero un piccolo promo “regala una parola ai malati di Sla”. Io ho detto “mah,...