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Mercoledì 08 Febbraio 2023
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Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo

Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo

Amar, 'nuovo Parlamento si occupi dei decreti attuativi Testo unico per le malattie rare'

"A quasi un anno dall’approvazione del Testo unico per le malattie rare, ci aspettavamo qualcosa di più. E’ troppo poco il decreto sul comitato, che non è stato convocato nemmeno una volta", afferma Fortunato Nicoletti, vicepresidente di ‘Nessuno è escluso Odv’ - Alleanza malattie rare (Amar), intervenendo questa mattina al primo incontro pubblico tra parlamentari della nuova Legislatura e rappresentanti delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con ...

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Omar, 'grande notizia nascita nuovo intergruppo parlamentare'

"La creazione del nuovo Intergruppo parlamentare per le malattie rare, la numerosità degli aderenti, l'inclusione di quei parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima legge di Bilancio, è una grande notizia". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), commenta l'annuncio della parlamentare Maria Elena Boschi, della ricostituzione...

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Boschi (Azione-Iv), 'insisteremo con Governo Meloni per fondi Mes alla sanità'

Per la sanità "come Italia Viva riteniamo che i 37 miliardi che arriverebbero attraverso il Mes dell’Europa, sarebbero importanti e non da rinunciare. Sappiamo di essere in minoranza, insisteremo con il governo Meloni, perché servono per mettere in sicurezza la sanità". Così Maria Elena Boschi (Azione-Italia Viva), della VII Commissione Cultura, Scienza e Istruzione, intervenendo questa mattina al 'VII Orphan Drug Day: malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo', organizzato da Omar...

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