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Martedì 07 Dicembre 2021
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Toscana e Campania presentano con Ossfor modello Pdta per rachitismo ipofosfatemico

Toscana e Campania presentano con Ossfor modello Pdta per rachitismo ipofosfatemico

Malattie rare, Toscana e Campania presentano con Ossfor modello Pdta per rachitismo ipofosfatemico

In occasione del Congresso nazionale 2021 della Sifo (Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici), Ossfor-Osservatorio farmaci orfani, insieme alla Regione Toscana e alla Regione Campania, ha presentato in anteprima il modello di Pdta per il rachitismo ipofosfatemico. Con Ptda si intende il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, quel binario lungo il quale può procedere la vita di una persona affetta da una specifica patologia, nella sicurezza di una presa in car...

Malattie rare, Macchia (Ossfor): "Board regionali su modello Pdta per rachitismo ipofosfatemico"

"In ogni regione abbiamo costruito un board composto da clinici di riferimento, rappresentanti delle Regioni, coordinatori regionali per le malattie rare, rappresentanti della farmaceutica regionale e ospedaliera e associazioni di pazienti, che si sono confrontati sul modello Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) di Ossfor (Osservatorio farmaci orfani) applicato al rachitismo ipofosfatemico. Abbiamo immaginato di applicarlo all'ipofosfatemia X-linked perché è una malattia rara, ma...

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Malattie rare, Trama (Sifo): "In Campania gruppi lavoro su Pdta con farmacisti, medici ed esperti"

"In regione Campania si sta lavorando su Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) di grande importanza. Abbiamo esperienze molto forti che hanno visto il coinvolgimento dei farmacisti, della medicina generale, degli specialisti ambulatoriali e delle strutture ospedaliere. Forti di queste esperienze e dei gruppi di lavoro sul Pdta, sono sicuro che saranno messe in campo delle azioni che porteranno al maggiore coinvolgimento e alla maggiore presa in carico di tutti gli assistiti sul te...

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Malattie rare, da Omar una guida aggiornata sui diritti dei pazienti

Soffrire di una malattia rara pone di fronte a sé notevoli difficoltà, che comprendono sia le problematiche fisiche e psicologiche direttamente connesse alla patologia, sia quelle inerenti alla sua scarsa conoscenza e visibilità. Grazie al lavoro dello Sportello legale Omar, Osservatorio malattie rare, attivo dal 2018, è stata pubblicata una guida aggiornata sui diritti dei malati rari, in modo da aiutare i pazienti e i loro familiari nel percorso, spesso faticoso, di riconoscimento dell'invalidi...

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Malattie rare, Berni (Toscana): “In lavorazione PDTA per rachitismo ipofosfatemico”

“Nel progetto PDTA della regione Toscana già 20 PDTA sono stati approvati dopo una fase di redazione, consultazione e coinvolgimento delle associazioni e delle reti collegate. Altri 11 sono in lavorazione, tra cui quello sul rachitismo ipofosfatemico che si compone di due sezioni, una pediatrica e una per adulti, e ha l’ambizione di creare la sezione di transitional care”. Lo ha dichiarato la Dr.ssa Cecilia Berni, responsabile organizzativo PDTA Toscana, in occasione del Congresso Nazionale 2021 ...

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