Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
Dalla prima edizione indicazioni operative su interoperabilità dei dati, screening, diagnosi precoce, accesso all’innovazione, continuità assistenziale e caregiver
Dalla prima edizione indicazioni operative su interoperabilità dei dati, screening, diagnosi precoce, accesso all’innovazione, continuità assistenziale e caregiver
Il presidente della Federazione delle società medico-scientifiche italiane (Fism), a margine della prima edizione di 'RAREvolutio'
Il dirigente dell'Ufficio Sperimentazioni cliniche dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), a margine della prima edizione di "RAREvolution'
L'assessore alla Sanità della Regione Veneto, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
coordinatrice del Tavolo tecnico Interregionale Malattie rare, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
direttore medico di Gsk Italia, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Il dirigente medico e sanitaria presso l'Ufficio VI della Direzione generale dei Dispositivi medici e del servizio farmaceutico del ministero della Salute, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Il ministro della Salute bnel messaggio di saluto alla prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro della malattie rare'
La ministra per la Disabilità, nel messaggio di saluto alla prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro della malattie rare'
Il presidente della Regione Lazio, nel messaggio di saluto alla prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro della malattie rare'
Il 1 ottobre a Roma la prima edizione nazionale dell'iniziativa
Il confronto sulla malattie rare parte dalla prima edizione di "RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare", un'iniziativa promossa con il supporto organizzativo di Bistoncini Partners, che ha riunito a Roma Istituzioni, Coordinamenti regionali per le malattie rare, tecnici del sistem...
"Nel mondo delle malattie rar sono necessarie moltissime competenze per far funzionare il sistema di assistenza e migliorarlo, e per questo i momenti di confronto tra stakeholder diversi sono molto importanti.Trattandosi di patologie eterogenee, con bisogni assistenziali che possono variare anche per...
"La cosa fondamentale è fare network tra le aziende, con le istituzioni e con l'accademia, perché anche una patologia rara possa accedere alla più ampia innovazione con il massimo beneficio". Lo afferma Maria Sofia Rosati, direttore medico di Gsk Italia, a margine della prima edizione di "RAREvolutio...
"Ad oggi ci sono molte difficoltà nel raggiungere la marcatura e quindi poter mettere in commercio dispositivi medici destinati alle indicazioni o malattie rare", spiega Urpis, perché il regolamento Ue 2017/745 che disciplina il settore "ha portato molto più rigore e regole stringenti". Lo afferma Ma...
"Il paziente delle malattie rare è un paziente estremamente complesso, che molte volte ha necessità multidisciplinari" e dunque "tutto deve essere coordinato molto bene a livello delle Regioni. In questo l'Italia è leader in Europa a livello di gestione delle malattie rare". Lo ha detto Roberto Posci...
"L'obiettivo è mettere insieme associazioni, istituzioni e cittadini formati a non vivere la tecnologia come aliena, come una cosa nemica", ma a usarla "per arrivare maggiormente ai cittadini". Lo ha detto Enzo Amich, deputato di Fratelli d'Italia, a margine della prima edizione di "RAREvolution - Un...
"Occorre formare specialisti che non sono ancora formati e i medici di medicina generale sui cosiddetti campanelli d'allarme, le red flags delle patologie rare". Lo ha detto Giuseppe Limongelli, coordinatore regionale malattie rare della Regione Campania, a margine della prima edizione di "RAREvolut...
"La sperimentazione clinica è un elemento importantissimo nella cura delle malattie rare". Lo ha detto Fabrizio Galliccia, dirigente dell'Ufficio Sperimentazioni cliniche dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), a margine della prima edizione di "RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie...
"Il farmacista, attraverso i servizi farmaceutici e territoriali, può garantire quella continuità di cura tra l'ospedale e il territorio, quell'accesso precoce attraverso la piena interpretazione delle norme e del regolatorio che attualmente è presente sul nostro territorio nazionale, può allestire a...
"La possibilità di sviluppo di patient journey digital enhanced e l'utilizzo di algoritmi di intelligenza artificiale che, grazie allo sviluppo di DSS, decision support system, saranno in grado di tracciare il percorso più appropriato, sia dal punto di vista diagnostico sia dal punto di vista terapeu...
"Sulla diagnosi per le malattie rare i primi mille giorni di vita giocano un ruolo fondamentale sulla salute dell'adulto. So che in Italia sono stati già fatti dei tentativi, che hanno presentato dei chiaroscuri però bisogna parlarne, perché questo potrebbe diventare un altro asset importante". Lo ha...
