La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal titolo 'Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall'Europa all'Italia', spec...

"La scelta di dedicare un'associazione alla promozione della ricerca scientifica nasce da una consapevolezza molto chiara, nel senso che la ricerca rappresenta veramente la strada per cambiare il futuro delle nostre figlie. Nel corso degli ultimi anni ci sono stati, per la sindrome di Rett, veramente...

"Affrontare la quotidianità con la sindrome di Rett è una sfida che coinvolgi ogni aspetto di tutta la vita familiare. Non si tratta di gestire solo la questione medica, ma di costruire un sistema che permette alla bambina e alla donna di esprimersi e alla famiglia di esaurire le proprie risorse. La ...

"La diagnosi di sindrome di Rett è devastante per le famiglie. Le associazioni fanno un grande lavoro, sono dei ponti, per esempio, verso la ricerca, verso le nuove frontiere della ricerca, ma sono anche dei ponti, con i presìdi ospedalieri che sono ad oggi estremamente impreparati sulle malattie rar...

"Da 36 anni AIRet si occupa della sindrome di Rett, accoglie le famiglie. Ma la cosa più importante di cui ci occupiamo è la ricerca applicata proprio alla patologia. All'interno del Centro AIRet, che è stato fondato nel 2018, noi ci prendiamo cura delle bimbe, ragazzine e donne con la sindrome di Re...