"In 60 anni di lotta all'atrofia muscolare spinale abbiamo fatto passi da gigante, sia a livello clinico che di cura. Ma manca ancora un ultimo passo, a cominciare dagli investimenti sulla ricerca che devono essere più forti di quanto, in Italia, con fatica si riesce a fare". E' il commento di Marco Rasconi, presidente dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), oggi a Milano a margine della presentazione di 'Lupo racconta la Sma', libro di favole illustrate sulla rara malattia genetica, promosso da Biogen Italia.
Per Rasconi "manca anche una diffusa consapevolezza che, indipendentemente dalle cure, una persona con disabilità vuole essere protagonista sia della terapia sia del suo percorso di vita, tanto sul piano sociale quanto su quello sociosanitario e clinico".
"Con il lavoro nei centri Nemo - sottolinea il numero uno della Uildm - abbiamo portato la qualità della cura a un livello molto alto e adesso aspettiamo i farmaci che stanno arrivando e sono frutto di ottime sperimentazioni".
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