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Domenica 23 Gennaio 2022
Aggiornato: 09:50
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Paola Binetti

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Malattie rare, Binetti: "Ritardi su legge, Piano e fondi screening neonatale"

"In questo momento oggettivamente la situazione dei malati rari non è al centro dell'attenzione e del dibattito politico-parlamentare. Sappiamo per certo, perché il ministro Speranza davanti a una serie di rimostranze me lo ha espressamente detto, che è stata identificata nel sottosegretario Sileri la persona che ha la delega alle malattie rare. Ma sappiamo anche che il Piano nazionale non c'è e non ci si sta lavorando con la concentrazione, l'intensità e l'urgenza che da tempo andiamo sollecitan...

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Malattie rare, Binetti: 'Varare piano nazionale non oltre 28 febbraio'

"Varare il piano nazionale per le malattie rare non oltre il prossimo 28 febbraio, giornata dedicata queste patologie". E' l'appello della senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare all'apertura della conferenza stampa online dedicata alla presentazione del documento di consenso tra associazioni "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio", curato da Osservatorio malattie rare e realizzato con il contributo non condizionan...

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Malattie rare, Binetti: "Molte battaglie in corso impossibili senza comunicazione"

Sulle malattie rare e per il sostegno dei pazienti "stiamo facendo tutte le battaglie possibili. Ma non sarebbero davvero possibili senza la comunicazione. Il collante per tutto il lavoro fatto e da fare". Lo ha spiegato la senatrice Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare malattie rare, intervenuta alla cerimonia di assegnazione del premio Omar per la comunicazione sulle malattie rare, in corso a Roma.

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