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Mercoledì 16 Giugno 2021
Aggiornato: 18:07
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emofilia

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Malattie rare, 80% emofilici con problemi articolari ma 55% non fa controllo

I disturbi articolari, di varia intensità, riguardano la maggioranza delle persone emofiliche. Solo il 20% non se ne lamenta. Eppure il 55% non ha mai fatto una ecografia, il controllo più indicato per questo problema. Sono i dati di un'indagine dell'Associazione regionale emofilici della Campania (Arce), commentati da Dario Di Minno del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali università di Napoli Federico II nel corso dell'incontro on line organizzato per la seconda tappa del tour 'Articol...

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'Articoliamo', online il tour per la salute articolare in chi ha l'emofilia

Diventa online, nella sua seconda tappa, a Napoli, il tour della campagna 'Articoliamo', sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi ha l’emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia. Il progetto ha diverse 'armi' a sua disposizione: il 'viaggio' che attraversa da Nord a Sud l'Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia; momenti di formazione...

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Salute: parte da Torino 'Articoliamo', tour per benessere articolare in emofilia

Un tour che attraversa da Nord a Sud l'Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia, momenti di formazione per gli stessi specialisti sull'ecografia articolare, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili di ultima generazione che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e ...

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Emofilia A, in Italia nuovo trattamento 'una volta a settimana'

Buone notizie per le persone con emofilia A in Italia, che potranno contare su una terapia che riduce il numero di infusioni necessarie. È infatti disponibile anche nel nostro Paese turoctocog alfa pegol (Esperoct* di Novo Nordisk), fattore VIII ricombinante ad emivita prolungata, che permette di raggiungere livelli di attività del fattore VIII sino al 3-5%, più elevati rispetto alle terapie disponibili con una somministrazione ogni 4 giorni, estendibile su parere del medico, sino a 1 volta a set...

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'Articoliamo', al via campagna per benessere articolare in emofilia

Un tour che attraversa da Nord a Sud l'Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili resi disponibili in 28 centri emofilia italiani. Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e sensibilizzazione della campag...

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Ricerca: Castaman, 'terapia genica per guarire emofilia possibile entro 2 anni'

"Non siamo lontani dalla registrazione della terapia genica per l'emofilia da parte dell'Agenzia europea del farmaco. Entro due anni potremmo avere una cura genetica disponibile che significa, teoricamente, guarire dalla malattia o, almeno, ridurre drasticamente l'impatto del rischio clinico". Lo ha detto Giancarlo Castaman, direttore del Centro malattie emorragiche e della coagulazione dell'azienda ospedaliero-universitaria Careggi di Firenze, nel corso dell'evento organizzato - oggi al Palazzo ...

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Mostra Venezia: emofilia protagonista corto 'I miei supereroi'

Presentato oggi nell’ambito della 77a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, in corso dal 2 al 12 settembre, il cortometraggio “I miei supereroi”, nato dalla storia vincitrice della terza edizione del Premio letterario Roche #afiancodelcoraggio dedicata all’emofilia. La storia ‘Guardami! sto volando!’ di Alessandro Marchello che è anche scrittore e autore di teatro, racconta la vita vera di un gruppo di ragazzini affetti da emofilia per la prima volta in campeggio. Ed è proprio ...

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Emofilici: "Tante criticità, mancano medici e politiche adeguate"

Sul fronte dell'emofilia "sono tanti i bisogni rimasti insoddisfatti. Primo fra tutti, la qualità dell'assistenza attuale nel nostro Paese: mancano medici, manca una programmazione sanitaria adeguata a livello centrale e regionale. Molto spesso i centri vengono chiusi quando il medico va in pensione, non c'è ricambio generazionale, non c'è formazione per i nuovi medici e prospettive future per quei giovani camici che si interessano all'emofilia". A tracciare un quadro dei nodi ancora da scioglier...

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Assistenza completa fa bene a pazienti e Ssn, il caso emofilia

L'analisi farmacocinetica a domicilio e ora anche la consegna direttamente a casa dei medicinali salvavita, servizio nato sull'onda della pandemia di Covid-19 per limitare gli accessi in ospedale ed evitare il rischio di contagio. Sono alcuni progetti pensati per i pazienti con emofilia. La logica seguita: non solo terapie, ma 'Value Based Health Care', assistenza fondata sul valore, per cercare di rispondere ai tanti bisogni insoddisfatti dei malati rari. Questo modello possibile con le nuove te...

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