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Domenica 18 Aprile 2021
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Malattie rare, campagna su salute articolare emofilici fa tappa a Palermo

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili arrivati in tantissimi Centri Emofilia italiani, tra cui l’Uoc di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”. Sono questi gli ingredienti del succ...

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Al via progetto 'Vein Week' su attenzione a patologie venoso-linfatiche

Più di una persona su due presenta sintomi e/o segni di patologia venosa–linfatica quali gambe gonfie, pesanti o doloranti, ma meno del 50% dei pazienti - anche con segni cutanei di patologia severa (iperpigmentazione, eczema, lipodermatosclerosi) - viene indirizzato all’opportuna visita specialistica o riceve una diagnosi negli stadi precoci della malattia. Questo uno dei motivi per cui, in occasione della settimana del 5-11 aprile dedicata alla salute ed in particolare il 7 aprile, riconosciuto...

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Malattia di Crohn, al via campagna su alimentazione pazienti

In Italia sono 150.000 le persone che convivono con la Malattia di Crohn, con un’incidenza importante nei ragazzi sotto i 19 anni. Si tratta di una patologia infiammatoria cronica dell’intestino ancora poco nota che, nel 95% dei casi, per evitare le fasi acute, richiede notevoli sacrifici alimentari - abolizione di alimenti quali cioccolato, latticini e bevande zuccherate - generando così frustrazione, isolamento e difficoltà socio-relazionali per i giovani pazienti e le loro famiglie. Alla luce ...

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A Cesena la IV tappa di 'Articoliamo' per la salute articolare degli emofilici

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi centri emofilia italiani. E' la campagna 'Articoliamo', sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuove...

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Nefrologo Santoro: cruciale medico famiglia in malattia renale cronica

"Un medico di medicina generale può avere tra i 70 e gli 80 pazienti di malattia renale cronica. E' importante dunque sensibilizzare i dottori del territorio anche sugli aspetti dietetici. Per questo gli assessorati regionali devono istituire percorsi terapeuti assistenziali, che sono plurispecialistici ma in cui la figura del medico di medicina generale è preponderante e cruciale. E' infatti il primo che intercetta il paziente è può meglio indirizzarlo". Lo ha spiegato il nefrologo Antonio Santo...

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Malattie rare, nel cromosoma X i segreti della colangite biliare primitiva

Passo avanti della ricerca scientifica verso la comprensione delle cause della colangite biliare primitiva (Cbp), una malattia rara autoimmune che colpisce le donne 9 volte più degli uomini. Uno studio condotto da un team internazionale e pubblicato su 'Gastroenterology' ha indagato sul contributo del cromosoma X nell'architettura genetica della patologia. Il lavoro è stato coordinato dagli esperti dell'università di Milano-Bicocca e del Centro delle Malattie autoimmuni del fegato dell'ospedale S...

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Fibromialgia, un instant book gratuito su diagnosi e terapie

Colpisce circa 2 milioni di italiani, ma ad oggi è ancora poco conosciuta. La sua diagnosi avviene con difficoltà e spesso in ritardo. E' la fibromialgia, patologia che letteralmente significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Ad essa è dedicato l’instant book realizzato da Aisf-Odv, Associazione italiana Sindrome fibromialgica (Aisf), che rappresenta e assiste i pazienti colpiti, di cui 3 su 4 sono donne.

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Salus Tv n. 9 del 3 marzo 2021

 Malattie rare,  al via campagna su inclusione, 'dialogo abbatte barriere' .Il gastroenterolo, 'farmaci biologici efficaci su Crohn e coliti più resistenti'. Di Lorenzo (Irbm), '7% in meno dosi Astrazeneca sarà reintegrato' .L’esperto, ipoacusie e sordità non vanno trascurate, 3 marzo World hearing day. Al via primo studio di fase 3 per cura malattia rara dell’occhio, la cheratite da Acanthamoeba. Epidemiologo Volpi, 'lo dicono i numero il lockdown uccide'  

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Studio, Covid ha ridotto diagnosi e cure malattie rare

L’emergenza sanitaria Covid-19 ha avuto un impatto significativo sui pazienti affetti da malattie rare in Italia, con una riduzione delle diagnosi e delle terapie. Lo conferma lo studio di Iqvia realizzato in occasione della Giornata mondiale per le malattie rare, con il contributo non condizionante di Farmindustria e illustrato oggi nel corso del webinar "Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate", webinar promosso dall'Istituto superiore di Sanità, Cnmr (Centro nazionale malattie rare) Uniam...

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Malattie Rare: Ucb conferma impegno a favore dei pazienti

L'azienda biofarmaceutica Ucb prosegue nel suo impegno, in Italia, a favore delle persone affette da malattie rare. E in occasione della Giornata mondiale dedicata a queste patologie 'orfane', che si celebra il 28 febbraio, conferma il suo sostegno non condizionato alla campagna '#TheRAREside, Storie ai confini della rarità', il social talk voluto e realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar), che rende omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

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Malattie rare, Farmindustria: '30% pazienti senza diagnosi, aumentano trial'

Le malattie rare "non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie". Ma dalla ricerca emergono "elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli del 2019 e il numero di sperimentazioni che sono state fatte nel campo delle patologie orfane e rare, vediamo che i numeri cominciano a crescere a doppia cifra, con 150 studi in più". Lo ha spiegato Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria intervenuta a "M...

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Malattie Rare, Brusaferro (Iss): 'Patologie in pandemia sfida per Ssn'

"Le persone che sono portatrici di una malattia rara rappresentano una cartina tornasole, un grande elemento di sfida continua per migliorare il nostro servizio sanitario nazionale. E questo vale ancora di più durante una fase come questa che stiamo vivendo di pandemia. Una fase che abbiamo prospettive di superare grazie ai vaccini, ma sappiamo che ci aspettano mesi di impegno costante, in presenza del virus, per poter garantire l'assistenza a tutte le persone". Lo ha detto Silvio Brusaferro, pre...

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Covid, Brusaferro (Iss): 'Richiesta priorità vaccino a malati rari troverà risposta'

"Ci muoviamo dentro un sistema complesso e una sfida titanica, affrontata non soltanto dal nostro Paese, ma a livello globale". L'obiettivo è "mano mano che si renderanno disponibili i vaccini, poterli garantire prima di tutto alle fasce più a rischio. E il ministero della Salute sta, progressivamente, raffinando gli strumenti in questo campo. E credo che l'istanza dei malati rari potrà trovare una risposta, magari differenziata in relazione al rischio, ma positiva". Lo ha detto Silvio Brusaferro...

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Malattie rare, al via campagna su inclusione: "Dialogo abbatte barriere"

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, Sanofi prosegue il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Tra le iniziative la campagna "Se ne parli non è raro", progetto di sensibilizzazione cont...

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Cuore a rischio per una italiana su 2 dopo la menopausa

In Italia una donna su due è a rischio di una malattia di cuore, soprattutto dopo la menopausa. Queste patologie interessano ogni anno circa 150mila donne, anche se in età più avanzata degli uomini: tra i 50 e i 60 anni per lei, tra i 40 e i 50 anni per lui. Inoltre, dopo i 60 anni, il 30% dei casi di infarto riguarda una donna e la percentuale cresce con l'aumentare dell'età. Proprio il cuore delle donne, con la tavola rotonda "Insieme con un cuore di donna" sarà il protagonista della prima gior...

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